Ik wilde al eigenlijk veel eerder een blog posten, maar blijkbaar kostte het me zo’n 3 dagen om er van bij te komen. Maar ondanks zo’n hectische en lange dag, was net geweldig; afgelopen zaterdag: de uitzwaaitocht voor NF2.
Ik parkeerde mijn rolstoel een beetje in de schaduw. Want ondanks dat het (9.15 uur ’s morgens) al bijna 23 graden was en -het verder op de dag alleen nog maar warmer zou worden- had ik een dunne vest met driekwart-mouwen aangetrokken, zodat ik niet snel zou verbranden door het zonlicht. En een lange broek, want met die dikke steunkousen rondom mijn benen was het natuurlijk geen gezicht om zo’n korte capribroek te dragen. Ik had graag een keertje hiervoor een uitzondering gemaakt en die kousen thuisgelaten, maar dan begint al snel de pijn in mijn benen welke vervolgens dagenlang aanhoudt .
Midden op het plein zag ik al wat mensen staan en ondertussen werd ik gevraagd om naar voren te komen, naast het podium en dus min of meer in het middelpunt. Ik zag een microfoon liggen, deze kon nu tóch niet voor mijzelf zijn, dus daarvoor werd ik niet zenuwachtig. Gelukkig werd nogmaals de ziekte Neurofibromatose type2 uitgelegd, deed de burgemeester een kort woordje en werd ditalles aan elkaar gepraat door Jan, die meermaals bevestigde dat ik niet meer kon praten door de ziekte. Dat was erg fijn, want de laatste tijd merkte ik vaak aan reacties van mensen dat ze een andere mening hadden. Want iemand die moeite heeft met communiceren, krijgt meestal ook al gauw de stempel “dom” op zich gedrukt. Maar dat terzijde. Alles werd op een hele mooie manier verteld, soms met wat humor (iets wat toch écht niet mag ontbreken, in mijn beleving, ook al is NF2 een serieuze strijd. Dit uurtje werd afgesloten met een dankwoordje en daarna een speciaal geschreven liedje met daarin mijn naam. Superleuk!
Het was tijd geworden om te vertrekken. John en Enrico gingen vanaf toen ook hun strijd aan aan. Doordat ik een tijd lang naar het podium had zitten kijken, had ik geen benul van de enorme drukte en de mensenmassa op het plein die waren komen kijken, totdat ik mijn rolstoel omdraaide. Wat mooi was dat om te zien. 
Continue reading
