Welkom thuis jongens!

Afgelopen week was het welkomstfeestje voor John en Enrico. Terug van hun 14-daagde fietstocht van Nederland naar het zuiden van Spanje. Begrijp me niet verkeerd, want het was en enorm gezellige avond, leuk en mooi dat er zoveel mensen geïnteresseerd zijn en erbij waren. Maar aangezien deze website en blogs over mijzelf gaan, wil ik je laten weten wat voor een effect juist die paar uurtjes op mij hadden.

Mijn gezichtsuitdrukking is vaak nogal mogelijk te lezen en te doorgronden. In ontspannen houding, kijk ik nogal nors, tenminste dat hoor ik vaak. Vanaf het moment dat ik uit de auto kwam, deed ik mijn best om een glimlach op te zetten naar iedereen. Om zo goed mogelijk te laten zien dat ik vrolijk was en enorm blij dat John en Enrico weer samen en heelhuids terug waren. Ook overigens, omdat er een foto-/videocamera stond opgesteld. Ik moet tóch wel een beetje leuk overkomen op beeld

Het krioelde van de mensen en ineens liep en sprak iedereen door elkaar heen, alsof het een spel was van wie het meest enthousiaste en grootse volume had. Mensen kwamen naar me toe, ik kon ze echt niet altijd verstaan door al die rumoer op de achtergrond. En ook nog eens het zien voorbijflitsen en horen van auto’s aan de overkant van de weg. Ik kan altijd maareen beperkt geluid horen, meer dan dat lukt me niet. Net als een gesprek voeren aan de keukentafel, met het geluid van de radio of tv op de achtergrond. Ik knikte vaak “ja” afgewisseld met “nee” schudden, in de hoop dat ik dan toevallig het juiste antwoord gaf. Maar ja, meer dan die 2 woorden, komt er zo onderhand niet meer uit bij mij.

Soms wordt er in het algemeen wel eens gevraagd: “wat zou je liever zijn; doof of blind?” Nou dat is al een héél dilemma op zich. Maar wat nou als je van de ene op de andere dag je stem kwijt bent? (hoe minimaal het geluid inmiddels ook al wel was geworden.)

Terug in de achtertuin ging het wat beter, geen voorbijrazend verkeer of andere hectiek. Hoewel vanavond vanzelfsprekend de aandacht lag bij de fietsers, kwamen er mensen naar me toe voor een praatje. Heel erg leuk natuurlijk, want ik zou het niet fijn vinden als men me zou negeren alsof ik er niet eens was. Er werden me dingen verteld, soms serieuze dingen, waarop ik wilde reageren. Ik had zoveel in mijn hoofd, maar daar bleef het ook.

Ik kon natuurlijk ook wel een heel verhaal gaan vertellen (fluisteren), maar de kans was groot dat men dit dan niet zou verstaan of mogelijk om een herhaling zou vragen, waarmee ik nogmaals naar een beetje adem zou moeten happen en mijn best extra zou gaan doen. Het is zo balen; een heel verhaal zit er in mijn hoofd, meestal een reactie met voldoende humor. Maar dat gaat niet meer. Ik baal ervan en raak er maar niet aan gewend dat ik niet meer kan praten. Als mensen iets tegen me zeggen, is de handigste en snelste manier om ‘ja’ te knikken of ‘nee’ te schudden. Of gebaren maken, die men dan hopelijk wel snapt en er zelf een verhaaltje rondomheen kan breien

Na een kleine 2 uurtjes wilde ik naar huis. Ik voelde pijn in mijn kaken, alsof ze bijma niet meer terug te brengen waren naar een ontspannen gezicht. Mijn ogen vermoeid van alle indrukken en in mijn hoofd draaide alles. 21.17u, tijd om te gaan slapen.

Naar de KNO-arts (tegen beter weten in)

De hele dag heb ik er nauwelijks aan gedacht, maar gisterenavond kon ik de slaap maar niet vatten. Ik begon me al die nieuwe feitjes te realiseren en een plaatsje in mijn hoofd te geven. Ik was ’s middags bij de KNO-arts geweest in verband met mijn gehoor, wat minder lijkt te zijn geworden. Wanneer ik mijn hoortoestel draag, is dit nog prima. Maar wanneer ik deze niet in heb, hoor ik nu echt bijna niets meer. Volgens de arts kon ik ook kiezen voor ‘buisjes’, maar dat zou dan een blijvend waterig ‘loop-oor’ veroorzaken. Wat dan op haar beurt weer funest is voor mijn hoortoestel. Dus mijn keuze hiervoor was  snel gemaakt en een simpele ‘nee’.

Nu ik tóch bij de KNO was, vroeg ik hem -tegen beter weten in- om even te kijken naar mijn stembanden. Hoewel ik het antwoord dus eigenlijk al wel wist, hoopte ik op een mogelijke oplossing. De ene stemband staat stil en de andere ook bijna 100%. Ze staan erg ver uit elkaar, dus trilling om geluid te produceren en te kunnen praten is er niet meer. Wél zou die ene stemband verplaatst kunnen worden, dichterbij de stilstaande. Dan kan ik heel misschien weer een beetje praten, hoewel daar geen zekerheid over is. Normaliter hoort het te zijn zoals op bovenstaande afbeelding; in ruststand is er een opening om te kunnen ademen en wanneer  je gaat praten, gaan de stembanden naar elkaar toe. Maar in mijn geval staan ze altijd uitelkaar. Eén stemband zou verplaatst kunnen worden, maar dit is dan blijvend en gaat niet meer vanzelf naar de zijkant.

Mijn keuze hierin, heeft dan twee kanten: doordat mijn stembanden nu zo ver uitelkaar staan, heb ik gelukkig voldoende ruimte om adem te kunnen halen. Maar als ik zou kiezen voor zo’n operatie, dan krijg ik -ondanks de fijne stem– grote zuurstofproblemen en zo’n canule in mijn keel. Als ik dan nu die dingen ga optellen (zuurstofproblemen en een beademingsbuisje in mijn keel) zit ik misschien voor ik het weet met zo’n beademingsapparaat vastgenageld aan mijn elektrische rolstoel of zoiets dergelijks. Dat wil ik dus niet doen, zo lang hier tenminste geen directe noodzaak voor is. Want wat was ik blij, in 1995, toen ik eindelijk van de beademing af was.

Ik hoorde laatst nog van iemand over hoe vervelend en frustrerend het was, om even niet goed verstaanbaar te zijn via de smartphone. En zelfs iemand die me belde in plaats van chatberichtjes.Ik weet dat je niks kunt terugzeggen Kitty, maar luister gewoon even. Anders moet ik mijn hele verhaal in WhatsApp typen en dat is ook zo’n gedoe.’

Al met al ben ik er niet veel mee opgeschoten gisteren in het ziekenhuis, tenminste niet qua oplossingen. Maar dan wel weer met een paar nieuwe feitjes die ik nu toch écht maar eens zal moeten accepteren en toevoegen aan mijn lijstje. Het leren communiceren via een stuk papier of beeldscherm. Op afstand (met bijvoorbeeld WhatsApp) gaat dit prima, maar hoe gaat het met visite of mensen die ik onderweg ooit tegenkom. Zullen zij daarop gaan wachten? Voordat ik eens klaar ben met het opschrijven of typen, is het gespreksonderwerp al lang weer veranderd, denk ik.

Praten lukt me bijna niet meer

Spierdystrofie tast langzaam al mijn spieren aan en maakt ze slap en nutteloos. Mijn linker(klauw)hand is daar een goed voorbeeld van. Net als mijn aangezicht en nu ook -sinds een tijdje- mijn stembanden die zorgen voor problemen met het praten. Dat laatste gaat erg snel, iets té snel als je het mij vraagt. ? Sinds de allereerste operatie in 1992 staat mijn ene stemband volkomen stil. Erg jammer, maar geen paniek. Met 1 stemband raasde ik in al die jaren tóch gewoon door het leven. ??  Een tikkeltje hees, maar ik noemde dat gewoon een ‘eeuwige verkoudheid’ want daarmee was mijn antwoord altijd compleet, wanneer mensen me naar de reden vroegen. Ik had niet altijd zin om alles uit te leggen. Goed, ik wijk af, merk ik. ? Doordat mijn ene stemband stilstond, ontsnapte er altijd een hoop lucht tijdens het praten. ?

Eind 2016 ben ik naar een Keel-, neus- & oorarts geweest. Deels om te vragen naar de reden waarom ik na een operatie ineens zo goed kon praten. Maar ook juist waarom het praten in het algemeen juist steeds meer moeite kost en of er iets aan te doen is. ? De reden was vrij simpel: stembanden zijn spieren. Ook hierbij heeft dystrofie dus de overhand genomen en op dat moment -september 2016- bewoog deze nog maar nauwelijks. ? Vanaf toen wist ik wel dat het alleen maar slechter zou worden, Maar zo snel als nu, had ik écht niet verwacht. ?

Gisteren ben ik daarom opnieuw naar de KNO-arts gegaan; ik wilde het zeker weten. Volgens hem heb ik gewoon dikke vette pech, ook daarin. Drie woorden in 1 ademteug, of soms zelfs maar 1 woordje en dan weer naar zuurstof happen. Het is behoorlijk frustrerend als je -hetgeen wat in je hoofd zit- er niet meer verstaanbaar uit kunt gooien, net zoals vroeger. ? Gewoon doordat spieren soms even niet meewerken en spasmen vertonen, want ook articuleren is soms lastig. Fluisteren lukt me nog wel prima, dat kost me geen kracht. Maar dat hoort dan natuurlijk niemand. ?

Een “spraakcomputer” zou ik 100% vergoed kunnen krijgen van mijn zorgverzekeraar, maar ik denk alleen niet dat het iets voor me is. ? Een stem die verwoord wat ik -liever zelf- zou willen zeggen. Dat is best confronterend. ? En vooral zo’n rare computerstem (net als in een navigatiesysteem) is nou ook niet echt leuk. ? Gelukkig zijn er tegenwoordig tablets en smartphones, waarop ik gemakkelijk mijn teksten kan intypen. Ik communiceer liever op die manier. Een telefoon en tablet op tafel, dat heeft immers toch wel iedereen en oogt vrij normaal.

Nog 1 dag 2016

Gisteren zag ik op televisie een jongen van mijn leeftijd, met een hersenaandoening. Net als ik, baalde hij van het feit dat het soms een stapje vooruit, maar daarop volgend 2 stappen achteruit kan gaan. Ook vertelde hj over zijn vermoeidheid, welke nu in 2016 steeds vaker kwam opzetten. En dat hij van zijn arts de raad had gekregen om zich niet veel in te spannen en drukte op zich moest nemen, want dat zou dan vanzelf zorgen voor een “stroomstoring” daarboven. Nu weet ik het dus zeker: ik heb geen epilepsie, maar zo’n black out hoort gewoon bij mij en het baart me dus geen enkele zorgen dat ze in het epilepsiecentrum niets konden vaststellen.

Nog 1 dag en dan is 2016 alweer voorbij. Het was net alsof het gisteren was, dat ik begin maart in het ziekenhuis lag. Er is veel gebeurt dit jaar, up’s & nog veel meer downs.(ook al wil ik die eigenlijk liever niet zien)

Een deel van mijn beperkingen zijn eerder al grotendeels ontstaan, maar dat heeft in 2016 pas écht doorgezet: het ademen, wat ik na de operatie in 1995 niet meer zelf kon doen en me later op een verkeerde manier weer is aangeleerd. Daardoor adem ik nu vanuit mijn middenrif in plaats van naar mijn buik (wat eigenlijk de bedoeling is) Maar zoiets van 20 jaar geleden is nu automatisme geworden en verleer ik niet zomaar even. Daar komt dan ook nog bij dat ik ‘ademhaling’ een moeilijk onderwerp blijf vinden. ‘Ik zou er maar eens teveel mee bezig zijn, op focussen en plots mijn stopt alles..;  denk ik dan. Maar volgens mijn fysiotherapeut kan het geen kwaad, dus ik doe mijn best en ben blij met deze hulp.

Sinds de operatie in 2011 voelde mijn gezicht wat anders dan normaal. Wat dover en gevoelloos in mijn rechterwang en onder mijn oog. Ik dacht toen dat dit gewoon de nasleep van de operatie was en vanzelf wel een keertje over zou gaan. Dat gebeurde niet, maar ik wende eraan en kan niet echt zeggen dat ik er in de jaren daarna last van had. Tot ik in 2015 af en toe problemen met praten kreeg. Het leek alsof mijn tong soms verkrampte en mijn rechterkaak wat meer gevoelloos werd. (Wat ik merkte bij de tandarts toen hij me verbijsterd vroeg of ik écht geen pijn had)  Eind 2015 kreeg ik de aanmelding voor de mogelijkheid tot een nieuwe operatie. Daar was geen twijfel over mogelijk, want zo lang er geen paniek is en goed uit te voeren valt, wil ik elke kans aangrijpen tot een langer leven. De genoemde “mogelijk bijkomende beperkingen” nam ik dan maar voor lief en dacht dat het heus wel zou meevallen, gezien mijn positieve mentaliteit.

Kerst is nu voorbij en dus 9 maanden nadien. Mijn aangezichtsverlamming is verder uitgebreid; mijn rechterwang, onder mijn oog, maar ook rondom mijn kaak (wat nu zelfs al een beetje aan het doortrekken lijkt te zijn -via mijn kin- naar mijn linkerkant) Terwijl het qua slikproblemen al jarenlang moeilijk genoeg was, is eten nu nog meer moeite gaan kosten. Want door de gevoelloosheid is het vaak lastig om mijn eten of drinken in mijn mond te houden zonder dat het er langs af druipt. Genoeg tissues in de buurt dus, want helemaal vlekke(n)loos gaat het niet altijd.

De allergrootste tegenslag van dit jaar, heeft alles te maken met mijn stem en de mogelijkheid om nog te kunnen praten. Ik zeg NOG, want weet echt niet wat ik volgend jaar om deze tijd moet verwachten. Hoe zal dat dan gaan? Oké, niemand kan in de toekomst kijken, tenminste die heb ik dan nog nooit ontmoet. Meestal kan ik wel een beetje inschatten hoe mijn leven eruit ziet, maar qua praten weet ik het niet. Mijn tong verkrampt steeds vaker, door de dystrofie en verlamming van spieren. Ook zijn het meestal maar 3 woorden (of als ik moe ben, zelfs maar 1) welke ik per ademteug kan zeggen en dus eigenlijk veel liever niets meer zeg, om mijn energie te sparen.

Ik wil niet veel negativiteit en zelfbeklag rondzaaien -daar hou ik niet zo van- maar soms is het toch best wel lastig om weer even in dat dalletje/drijfzand weg te zakken. Gelukkig weet ik me er tot nu toe nog steeds goed genoeg uit te worstelen, vind ikzelf.

Ik kan er écht niets aan doen, dat ik zo praat

Genietend van de zon, niemand die tegen me praatte en nadenkend over wat er me daarnet was verteld, zat ik buiten voor de ingang van het ziekenhuis. Ik had de retourrit met de taxi op een wat later tijdsstip gepland, omdat ik een teleurstelling enigszins verwachtte en ergens wel wist dat ik het even moest laten bezinken voordat ik verder kon. ?

Toen ik een paar maanden geleden bij de logopediste was, gaf zij me de tip om eens langs te gaan bij ‘het stemspreekuur’ op de afdeling keel-, neus & oorheelkunde van het ziekenhuis. Want wellicht kon dit wel eens een nieuwe deur zijn voor me. Zou die opengaan of was het een illusie? Hoe kon het destijds -vlak na de operatie, in maart van dit jaar- zo zijn dat ik op de Intensive Care ineens zo makkelijk en zeer goed verstaanbaar kon praten, terwijl ik dat al jaren niet meer had gedaan. ?

Ik had nu eindelijk die afspraak, waar ik al zo lang naar uitkeek. Voorheen had ik altijd het idee dat dit een bijkomende handicap was waar ik -door de jaren heen- maar “gewoon” aan moest wennen. Niet wetende dat in de tussentijd kennelijk een aantal artsen zich serieus bezighielden met een eventuele oplossing voor dit -blijkbaar veel voorkomende- probleem. ? Een operatie of misschien zelfs met simpele medicijnen

Ik ging een kamertje binnen bij de arts en samen met een gespecialiseerde logopediste keken zij naar het beeldscherm, waarop te zien was hoe mijn stembanden nu eigenlijk écht reageerden. Door een rubberen cameraslangetje in mijn neus, kon deze via mijn keel makkelijk naar mijn stembanden worden geleidt en alles duidelijk in beeld gebracht worden. Ik moest roepen, slikken, praten en hoge of lage tonen maken. ?

Ook stelde ik aan deze arts dezelfde vraag, zoals ik deze aan mijn eerdere logopediste ook had gesteld. Niet omdat ik haar destijds niet vertrouwde, maar gewoon omdat ik een bevestiging wilde; de reden dat ik toen heel even zo goed kon praten, kwam inderdaad door de intubering (beademingsbuis in mijn keel) en tijdelijk opgezwolle stembanden. Bij “normale” mensen gebeurt dit ook. Maar doordat hun stembanden normaal gezien erg goed werken en het ineens opzwelt, worden zij tijdelijk hees. Bij mij werkte het juist andersom: mijn stembanden raken elkaar niet aan, maar toen heel even wel en kon ik dus makkelijk praten zonder inspanning. Ook vertelde ze me dat mijn manier van praten en minimale stemgeluid ook in de toekomst niet is op te lossen met “simpele” logopedie. Al kon zij zich wél heel goed voorstellen dat het een enorme impact heeft op mijn leven

Na een kwartiertje wachten, mijn smartphone napluizen, mails checken en de nieuwsgierigheid of iemand me mistte op Facebook, kwamen de artsen me halen voor een verdere uitleg en conclusie:

Stembanden (waar iedereen er 2 van heeft) hebben 3 functies:

  • Praten
  • Slikken
  • Ademen

Er is -theoretisch gezien- een mogelijkheid waarmee ik wellicht een wat beter stemgeluid zou kunnen krijgen in de toekomt. Misschien gaat het slikken dan ook wat gemakkelijker. Maar het ademen wordt daardoor zeer waarschijnlijk beperkter en ik word dan sneller benauwd. Maar dit alles is niet eens allemaal voor 100% zeker. Aangezien mijn medische verleden namelijk al veel heeft verpest en het complexer maakt, is het niet te garanderen dat het me überhaupt iets gaat opleveren.

Sterker nog; ze bekeken uitslagen van vroeger (dat is dan mijn voordeel- er is informatie genoeg 😉 ) Daaruit maakten zij op dat mijn stemgeluid en -vermogen door de jaren heen is afgenomen  mijn rechter stemband staat al bijna 25 jaar stil, maar nu was te zien dat ook mijn linker stemband niet meer zo heel veel werk verricht. Opnieuw werden nu een paar wegen in mijn leven met elkaar verbonden, want er komt ooit heus een tijd dat mijn stem voorgoed verdwijnt  -gewoon omdat mijn stembanden niet voldoende meer bewegen, net als vele andere spieren die door de dystrofie langzaam zwaarder worden. ?

Enigszins had ik dus wel gerekend op zo’n negatief antwoord, maar tóch is het best vervelend als dat een feit wordt. Wanneer ik zou kiezen voor zo’n operatie, weet ik dus niet of het effect gaat hebben of juist helemaal niet. Hoewel ikzelf best gewend ben aan mijn manier van communiceren, vind ik het soms ook best irritant en niet sociaal. Want zeg nu zelf..het verkiezen van e-mails en whatsapp boven telefoongesprekken, neigt toch een beetje naar afzondering en een isolement. Net als het afzeggen van feestjes. Of juist het -als zijnde “stille muis”- bijwonen ervan en dus weinig praten, omdat ik weet dat de ander me nauwelijks zal verstaan op dat moment. Het risico is er dat diegene me niet verstaat en zegt “wat zeg je?” Het kost mij dan grote moeite om opnieuw lucht te happen en alles nog eens te herhalen.

Misschien dat ik er over een jaar of 5 anders over denk of wanneer die 3 functies flikke storingen gaan opleveren. Maar nu niet, geen (redelijk onnodige) operatie, die me weinig of zelfs niets oplevert. Daarvoor heb ik letterlijk al genoeg aan mijn hoofd. ?

Allemaal dingen waar ik me dan maar in moet berusten, het is niet anders. Er is uiteindelijk vast wel weer een mouw aan te passen. ? Maar het maakt me wél weer een stukje sterker; Dit is wie ik ben!

Even naar een verjaardag

Ik moet naar een verjaardag. Gelukkig is het vandaag mooi weer en kan ik dus lekker zelf daarheen gaan met mijn elektrische rolstoel. 😀 Ik vind het wel erg lief aangeboden als iemand me wil komen ophalen, maar natuurlijk ga ik het liefst zelf met mijn rolstoel. Dan hoef ik tenminste niet steeds alle onvoorziene bewegingen te maken. Dat scheelt écht wel veel in mijn energie, hoofd en de rest van mijn lichaam. En natuurlijk is dat nog een stukje zelfstandigheid, wat ook weer belangrijk is voor me. Misschien doe en wil ik juist teveel -ondanks mijn beperkingen-, maar ik probeer het wel! 😉

Na 2 uurtjes intensief kletsen en luisteren, vond ik het wel weer genoeg en tijd om weer naar huis te gaan. Ik vond het mooi geweest en ik kon lekker op mijn gemak naar huis tuffen voor het écht donker werd. Ook het verkeer is soms erg druk aan mijn hoofd, maar wanneer het weer het toelaat, dan neem ik daar gerust de tijd voor. Er is immers niks fijner dan de buitenlucht.