Genietend van de zon, niemand die tegen me praatte en nadenkend over wat er me daarnet was verteld, zat ik buiten voor de ingang van het ziekenhuis. Ik had de retourrit met de taxi op een wat later tijdsstip gepland, omdat ik een teleurstelling enigszins verwachtte en ergens wel wist dat ik het even moest laten bezinken voordat ik verder kon. ?
Toen ik een paar maanden geleden bij de logopediste was, gaf zij me de tip om eens langs te gaan bij ‘het stemspreekuur’ op de afdeling keel-, neus & oorheelkunde van het ziekenhuis. Want wellicht kon dit wel eens een nieuwe deur zijn voor me. Zou die opengaan of was het een illusie? Hoe kon het destijds -vlak na de operatie, in maart van dit jaar- zo zijn dat ik op de Intensive Care ineens zo makkelijk en zeer goed verstaanbaar kon praten, terwijl ik dat al jaren niet meer had gedaan. ?
Ik had nu eindelijk die afspraak, waar ik al zo lang naar uitkeek. Voorheen had ik altijd het idee dat dit een bijkomende handicap was waar ik -door de jaren heen- maar “gewoon” aan moest wennen. Niet wetende dat in de tussentijd kennelijk een aantal artsen zich serieus bezighielden met een eventuele oplossing voor dit -blijkbaar veel voorkomende- probleem. ? Een operatie of misschien zelfs met simpele medicijnen
Ik ging een kamertje binnen bij de arts en samen met een gespecialiseerde logopediste keken zij naar het beeldscherm, waarop te zien was hoe mijn stembanden nu eigenlijk écht reageerden. Door een rubberen cameraslangetje in mijn neus, kon deze via mijn keel makkelijk naar mijn stembanden worden geleidt en alles duidelijk in beeld gebracht worden. Ik moest roepen, slikken, praten en hoge of lage tonen maken. ?
Ook stelde ik aan deze arts dezelfde vraag, zoals ik deze aan mijn eerdere logopediste ook had gesteld. Niet omdat ik haar destijds niet vertrouwde, maar gewoon omdat ik een bevestiging wilde; de reden dat ik toen heel even zo goed kon praten, kwam inderdaad door de intubering (beademingsbuis in mijn keel) en tijdelijk opgezwolle stembanden. Bij “normale” mensen gebeurt dit ook. Maar doordat hun stembanden normaal gezien erg goed werken en het ineens opzwelt, worden zij tijdelijk hees. Bij mij werkte het juist andersom: mijn stembanden raken elkaar niet aan, maar toen heel even wel en kon ik dus makkelijk praten zonder inspanning. Ook vertelde ze me dat mijn manier van praten en minimale stemgeluid ook in de toekomst niet is op te lossen met “simpele” logopedie. Al kon zij zich wél heel goed voorstellen dat het een enorme impact heeft op mijn leven
Na een kwartiertje wachten, mijn smartphone napluizen, mails checken en de nieuwsgierigheid of iemand me mistte op Facebook, kwamen de artsen me halen voor een verdere uitleg en conclusie:
Stembanden (waar iedereen er 2 van heeft) hebben 3 functies:
Er is -theoretisch gezien- een mogelijkheid waarmee ik wellicht een wat beter stemgeluid zou kunnen krijgen in de toekomt. Misschien gaat het slikken dan ook wat gemakkelijker. Maar het ademen wordt daardoor zeer waarschijnlijk beperkter en ik word dan sneller benauwd. Maar dit alles is niet eens allemaal voor 100% zeker. Aangezien mijn medische verleden namelijk al veel heeft verpest en het complexer maakt, is het niet te garanderen dat het me überhaupt iets gaat opleveren.
Sterker nog; ze bekeken uitslagen van vroeger (dat is dan mijn voordeel- er is informatie genoeg 😉 ) Daaruit maakten zij op dat mijn stemgeluid en -vermogen door de jaren heen is afgenomen mijn rechter stemband staat al bijna 25 jaar stil, maar nu was te zien dat ook mijn linker stemband niet meer zo heel veel werk verricht. Opnieuw werden nu een paar wegen in mijn leven met elkaar verbonden, want er komt ooit heus een tijd dat mijn stem voorgoed verdwijnt -gewoon omdat mijn stembanden niet voldoende meer bewegen, net als vele andere spieren die door de dystrofie langzaam zwaarder worden. ?
Enigszins had ik dus wel gerekend op zo’n negatief antwoord, maar tóch is het best vervelend als dat een feit wordt. Wanneer ik zou kiezen voor zo’n operatie, weet ik dus niet of het effect gaat hebben of juist helemaal niet. Hoewel ikzelf best gewend ben aan mijn manier van communiceren, vind ik het soms ook best irritant en niet sociaal. Want zeg nu zelf..het verkiezen van e-mails en whatsapp boven telefoongesprekken, neigt toch een beetje naar afzondering en een isolement. Net als het afzeggen van feestjes. Of juist het -als zijnde “stille muis”- bijwonen ervan en dus weinig praten, omdat ik weet dat de ander me nauwelijks zal verstaan op dat moment. Het risico is er dat diegene me niet verstaat en zegt “wat zeg je?” Het kost mij dan grote moeite om opnieuw lucht te happen en alles nog eens te herhalen.
Misschien dat ik er over een jaar of 5 anders over denk of wanneer die 3 functies flikke storingen gaan opleveren. Maar nu niet, geen (redelijk onnodige) operatie, die me weinig of zelfs niets oplevert. Daarvoor heb ik letterlijk al genoeg aan mijn hoofd. ?
Allemaal dingen waar ik me dan maar in moet berusten, het is niet anders. Er is uiteindelijk vast wel weer een mouw aan te passen. ? Maar het maakt me wél weer een stukje sterker; Dit is wie ik ben!
