Hersenoperatie nummer 5 – in december 2018

Terwijl het niet zomaar iets is, kijk ik enorm uit naar volgende maand: maandag 3 december:  de langverwachte hersenoperatie van de tumor welke zich in mijn voorhoofd en dus achter mijn rechteroog bevindt;  Constante druk, alsof iemand heel langzaam iets vooruitduwt. Maar ook een soort jeuk, of de momenten van pijnscheuten aan de zijkant van mijn hoofd. Wat zou ik zo graag mijn oog uit mijn oogkas willen peuteren.

Een operatie die eerder werd gezien als ‘te onberekenbaar’ en dus vrijwel niet mogelijk, door de kwetsbaarheid en mogelijke gevolgen ervan. Maar aangezien ik er zoveel last en pijn van heb, wil ik het heel graag aangaan, ondanks dat ik weet hoeveel impact het heeft en  -zowel fysiek als mentaal- van me zal gaan vragen. Een hersteltijd van weken of zelfs maanden. En dan hopende op zo weinig mogelijk blijvend letsel in mijn hoofd. Mits ik het überhaupt allemaal ga overleven; het klinkt heel ‘zwaar’ maar tóch is zo’n urenlange operatie niet niks en zéker niet voor een vijfde keer. Ook al is de operatie ‘simpel’, dan nóg is het maar de vraag of mijn lichaam het allemaal aankan.

Deze operatie zal zo’n ruim 10 uren in beslag gaan nemen. Dat betekent dus ook een narcose van al die uren. Wanneer ik dan weer wakker word, op de intensive care, verwacht ik natuurlijk eerst een paar hallucinatie-uurtjes en ben ik me op dat moment totaal niet bewust van wat ik doe of zeg. Maar ditmaal kan dat ook best een paar dagen zo aanhouden, aangezien ik urenlang die narcosezuurstof heb ingeademd. (Misschien duurt het wel 2 dagen voordat ik me weer een beetje realiseer waar ik ben.) En mijn hoofd; op de plek waar geopereerd wordt, gaat het om herinnering, herkenning en andere emoties. Ook mijn gezichtszenuwen kunnen nóg verder worden aangetast en dus meer problemen gaan geven met het kauwen van eten bijvoorbeeld. Maar ja, van dat laatste ervaar ik ook nu al problemen en weet me er prima mee te redden, dus hopelijk valt het mee.

Zoveel kloppende en bonkende hoofdpijn, boven mijn oog en de zijkant. Ik voel flinke druk achter mijn oog en zelfs mijn jukbeen doet pijn. Soms voel ik ineens een pijnscheut (vergelijk het maar met zo’n stroomstoot die je wel eens voelt als je een deurkruk beetpakt) op zo’n moment laat ik vaak de dingen ineens uit mijn handen vallen. Ook het lezen van tekst gaat erg moeilijk. Daarmee bedoel ik niet het begrijpen van wat er staat, maar juist de veel te kleine letters die ik nauwelijks nog kan zien en juist meer behoefte heb aan lettergrootte 16 of zelfs 18. Hopende dat ze dan nog steeds niet gaan “dansen” of ik ze ga dubbelzien. Net als op een telefoonscherm of de computer, wanneer ik gefocust kijk naar één bepaald punt. Het kijken naar een televisiescherm is dan weer fijne; deze is groter en doelgericht kijken naar iets, doe ik dan niet. het televisiescherm is juist het enige wat nu nog een beetje ontspant. Net als het slapen me enorm helpt, om even geen pijn te voelen. (Ook al heb ik nog genoeg te doen in deze korte tijd)

ik weet niet of ik voor die tijd nog een blog zal plaatsen en ook niet hoe lang het zal duren voor ik dat weer wél kan doen. Maar in ieder geval wens ik je nu alvast een mooie decembermaand. Bedankt voor het zo nu en dan lezen van mijn blogs en hopelijk weet ik me volgend jaar nog prima te herinnen wie jij ook alweer bent.

Vandaag even bij de anesthesie langsgeweeest

Vandaag weer een dagje ziekenhuis..Eindelijk licht aan het einde van de tunnel. (Soort van dan)

Al een tijdje wist ik het zelf niet meer zo zeker of ik het wilde. De operatie zelf daar had ik wel vertrouwen in. Maar die beademing met zo’n canule, was dat überhaupt de enige optie? En zou ik dat dingetje -aan de buitenkant van mijn luchtpijp- daarna nog kwijtraken of de rest van mijn leven moeten meedragen inclusief zuurstofflessen?

Gelukkig begrepen ze die vraag. Vooral ook omdat mijn dossier zo groot is en ze weten dat in mijn toestand en medisch verleden alles elke keer moeilijker is. Er werd met een supervisor overleg gepleegd; Een normale volledige narcose gaat al jaren niet meer. De laatste 2 hersenoperaties waren in  “wakkere toestand” en werd er een slang via mijn mond door mijn luchtpijp geduwd. Dat nam in 2016 al best wat tijd in beslag, geloof ik. En aangezien ik inmiddels mijn mond echt niet ver meer kan openen (dank u wel dystrofie) gaat dat dus nu ook niet meer lukken. Wat nu nog wél heel goed kan, is dat ze dat slangetje door mijn neus gaan proppen. Heel fijn, want ook dan ben ik nog gewoon wakker, natuurlijk met een klein roesje en het wordt vast wel goed verdoofd.

Ze hebben er vol vertrouwen in dat die narcose werkt. Mocht dat niet zo zijn en tóch moeilijk en moeizaam, dan is zo’n canule een alternatief’ (Maar ook die zal dan worden aangebracht terwijl ik nog niet slaap.

Een precieze datum weet ik nu nog  niet, maar dat zal niet lang meer duren. Thank God, want ik word gek van de hoofdpijn en steken die zo af en toe voorbijkomen (op onverwachte momenten)

Is er altijd een keuze?

Eigenlijk hoefde ik er niet lang over na te denken; die operatie komt eraan -er is weinig keus-. Alhoewel..er is toch altijd keuze tussen ‘ja’ of ‘nee’. Maar als ik zou kiezen voor dat laatste, dan worden mijn functies sowieso ook minder en vallen mijn zenuwen geleidelijk aan tóch wel vanzelf uit. Zenuwen welke zeer waarschijnlijk ook flink aangetast gaan worden door de operatie. Bijvoorbeeld mijn oogzenuw. Of kauwen van eten, wat nóg moeilijker zal gaan dan nu of misschien zelfs onmogelijk wordt. En gewoon het gevoel in mij gezicht. Kortom; een groot deel van mijn rechtergezichtshelft.

Vorige week had ik nogmaals een gesprek met mijn neurochirurg;;;; ik wilde gewoon alle feiten een beetje op een rijtje krijgen. Wat kan ik verwachten van die operatie? Hij kon het me niet precies vertellen, NF2 is zo onberekenbaar. De arts nam de tijd voor me, dat was heel erg fijn. Hij vertelde me anekdotes over vroeger, dat niemand vertrouwen had in mijn vechtlust, behalve hij. Maar tóch vertelde hij me dat hij er best wel versteld van stond dat ik mijn huidige leeftijd van 33 bereikt had, dat had zelfs hij nooit gedacht. Dat vond ik zo fijn om even van hem te horen en gaf me weer opnieuw een stukje vechtlust terug, iets wat ik tijden mistte.

Het zal een zeer lastige en langdurige operatie gaan worden (minimaal 10 uur durend) Achter mijn oog moet een groot tumor worden weggeschraapt en de bult -die aan de buitenkant van mijn hoofd goed te zien is- zal ook verdwijnen. Doordat er een hoop achter mijn oog verdwijnt, zal dat oog in eerste instantie flink terugvallen nar achteren. Maar dit zal vanzelf weer de juiste vorm gaan aannemen. Het is vooral hopende op weinig verstandelijk letsel daardoor; in het voorhoofd zit een hoop van het bewustzijn, emoties en dergelijke..

Ook qua anesthesie en narcose is het moeilijk; sowieso zijn zoveel uren onder algehele verdoving niet erg bevorderlijk voor het herstel en alles eromheen. Maar ook is het in mijn geval een aparte kwestie: Al een paar jaar heb ik problemen met het openen van mijn mond. Daardoor was het bij de laatste operatie al bijna niet meer mogelijk om op de normale manier onder narcose te gaan. Ik bleef toen langer wakker en viel gelukkig net op tijd in een roes, wanneer de intubatieslang het eindpunt van mijn keel bereikte. Maar inmiddels gaat mijn mond nog maar zo minimaal open, dat ook deze vorm van narcose niet meer haalbaar is.

Het wachten is nu op mijn afspraak met de anesthesist. De laatste optie is namelijk beademing via een tracheostoma in mijn luchtpijp. (Hetzelfde als wat ik in 1995 “kreeg” op de intensive care, als zijnde een langdurig beademingsmiddell. Gelukkig vocht ik toen al om weer zelfstandig te kunnen ademen.

Dat zo’n stoma er nu wéér zal moeten komen, dat snap ik. Maar voor hoe lang? Dat is mijn vraag, want de rest van mijn leven doorbrengen met xo’n beademingsapparaat is natuurlijk niet wat ik 9en eigenlijk niemand op deze wereld) wensen zal.

Houdt het dan écht nooit op?

Een drukke tijd is voorbij. Of begint het pas en houdt het nooit op? Het is nu zo’n 2 weken geleden dat ik ben geopereerd aan de zenuw van mijn rechterarm. (Neuropathie nervus ulnaris) Dit om te voorkomen dat mijn linkerhand net zo’n kromme klauwhand gaat worden als mijn linkerhand en vingers en ik daarmee nog nauwelijks dingen kan pakken, vasthouden of juist laat vallen. Met 1 zo’n slechte hand kan ik me nog prima redden, maar dan is het dus erg belangrijk dat mijn rechterarm geopereerd werd en de zenuw werd blootgelegd waardoor er minder druk op staat. Maar natuurlijk ligt het vanaf nu ook aan mezelf en is het een kwestie van constant opletten, om niet te steunen op mijn elleboog. Niet op de armleuning van mijn stoel, of gewoon op tafel. Dit went vast wel, maar het is nu even goed blijven nadenken. Nog steeds is het een erg gevoelig punt, zo’n elleboog  Ik gebruik nu nog steeds pleisters met kussentje, totdat dat litteken goed is genezen en alle hechtingen er vanzelf zijn afgevallen  (De hechtpleisters zijn er inmiddels gelukkig al wel vanaf.)

En verder.. In de afgelopen paar weken is er een bult ontstaan aan de zijkant van mijn hoofd, ter hoogte van mijn rechteroog maar doorlopend tot net boven mijn oor. Dit komt van de tumor welke achter dat oog zit. Eind juni ben ik nog bij mijn neurochirurg geweest, voor de uitslag van de MRI-scan destijds Hierop was toen al wel duidelijk te zien dat er een groot tumor achter mijn oog zit. Een operatie werd mij toen eigenlijk afgeraden, niet omdat het teveel werk zou zijn, maar juist omdat dit mij enorm veel qua herstel gaat kosten. En veel uitvalverschijnselen, waaronder een kans op het verlies van zelfstandigheid. (Iets wat voor mij juist erg belangrijk is.) Het zal dan mijn vijfde hersenoperatie zijn en elke keer is dat opnieuw voor mij een hele klus. Op dat moment in juni was er nog geen enkele sprake van de bult aan de zijkant van mijn hoofd.

Een paar weken geleden begon deze te groeien; ik zag het in de spiegel, maar dacht dat ik het me gewoon verbeelde. Totdät ik een paar reacties kreeg van mensen met de vraag wat er gebeurt was en of ik misschien was gevallen. Ik hoopte op iets tijdelijks, maar het bleef juist groeien en zo’n kleine maand later werd het gevoelig. Ook mijn oog was intussen weer verder uit de oogkas naar voren gekomen.

Inmiddels is het zo erg dat ik mijn bril bijna niet meer op kan zetten, mijn oog drukt steeds tegen het glas en brillenpootje, waardoor hij niet stabiel staat en de neusvleugel juist in de zijkant van mijn neus prikt. Het is erg gevoelig, een aanraking voelt alsof er een pingpongballetje tegenaan gegooid wordt.

Ik wilde dat mijn neurochirurg dit zou zien en me kon zeggen wat ik moest doen. Hij bevestigde inderdaad een veel te snelle groei, want die uitstulping was er eind juni niet. (Dat is nu zo’n 2 maanden geleden) Hij stelde me een aantal opties voor;

– Niets doen, waardoor alles -qua zenuwen en functies- vanzelf gaat uitvallen.
– Zoveel mogelijk verwijderden van de bult en later bestralen. mijn oog blijft zoals het nu is.
– Of tóch de enorm grote en urenlange operatie. Welke me eerder was afgeraden, veel moeite zal gaan kosten, maar (op den duur) van alle pijn zal afhelpen.

Tja, wat nu? In alle gevallen gaan veel van mijn gezichtsspieren, zicht, kauwspieren en zenuwen verloren, maar de enorme hoofdpijn laat me nu aan zoveel dingen denken en twijfelen. Net als de vermoeidheid, die nu dubbel zo erg is in vergelijking met normaliter. Maar ook dat is logisch: kijken met maar 1 oog is vermoeiend, net als het drukkende gevoel achter mijn andere oog. En dat komt dan nog eens biovenop mijn alledaagse zwakke energie. Ik slaap nu meer uren, dan dat ik wakker kan zijn. Wil ik zo’n nieuwe operatie of toch maar niet? Ik ben enorm blij dat iedereen me nu heel even die rust gunt en tijd geeft om er zelf goed over na te kunnen denken, dat heb ik nodig..

Tegen beter weten in, hoopte ik dat het een keer “klaar” zou zijn met al die operaties en nieuwe tumoren. Of gewoon een stopknop/rem. Maar ja, dat is nou eenmaal NF2… Hopelijk kan www.stichtingkitty.nl/ er ooit verandering inbrengen.

 

 

 

Bron: www.neurologie.nl

Welkom thuis jongens!

Afgelopen week was het welkomstfeestje voor John en Enrico. Terug van hun 14-daagde fietstocht van Nederland naar het zuiden van Spanje. Begrijp me niet verkeerd, want het was en enorm gezellige avond, leuk en mooi dat er zoveel mensen geïnteresseerd zijn en erbij waren. Maar aangezien deze website en blogs over mijzelf gaan, wil ik je laten weten wat voor een effect juist die paar uurtjes op mij hadden.

Mijn gezichtsuitdrukking is vaak nogal mogelijk te lezen en te doorgronden. In ontspannen houding, kijk ik nogal nors, tenminste dat hoor ik vaak. Vanaf het moment dat ik uit de auto kwam, deed ik mijn best om een glimlach op te zetten naar iedereen. Om zo goed mogelijk te laten zien dat ik vrolijk was en enorm blij dat John en Enrico weer samen en heelhuids terug waren. Ook overigens, omdat er een foto-/videocamera stond opgesteld. Ik moet tóch wel een beetje leuk overkomen op beeld

Het krioelde van de mensen en ineens liep en sprak iedereen door elkaar heen, alsof het een spel was van wie het meest enthousiaste en grootse volume had. Mensen kwamen naar me toe, ik kon ze echt niet altijd verstaan door al die rumoer op de achtergrond. En ook nog eens het zien voorbijflitsen en horen van auto’s aan de overkant van de weg. Ik kan altijd maareen beperkt geluid horen, meer dan dat lukt me niet. Net als een gesprek voeren aan de keukentafel, met het geluid van de radio of tv op de achtergrond. Ik knikte vaak “ja” afgewisseld met “nee” schudden, in de hoop dat ik dan toevallig het juiste antwoord gaf. Maar ja, meer dan die 2 woorden, komt er zo onderhand niet meer uit bij mij.

Soms wordt er in het algemeen wel eens gevraagd: “wat zou je liever zijn; doof of blind?” Nou dat is al een héél dilemma op zich. Maar wat nou als je van de ene op de andere dag je stem kwijt bent? (hoe minimaal het geluid inmiddels ook al wel was geworden.)

Terug in de achtertuin ging het wat beter, geen voorbijrazend verkeer of andere hectiek. Hoewel vanavond vanzelfsprekend de aandacht lag bij de fietsers, kwamen er mensen naar me toe voor een praatje. Heel erg leuk natuurlijk, want ik zou het niet fijn vinden als men me zou negeren alsof ik er niet eens was. Er werden me dingen verteld, soms serieuze dingen, waarop ik wilde reageren. Ik had zoveel in mijn hoofd, maar daar bleef het ook.

Ik kon natuurlijk ook wel een heel verhaal gaan vertellen (fluisteren), maar de kans was groot dat men dit dan niet zou verstaan of mogelijk om een herhaling zou vragen, waarmee ik nogmaals naar een beetje adem zou moeten happen en mijn best extra zou gaan doen. Het is zo balen; een heel verhaal zit er in mijn hoofd, meestal een reactie met voldoende humor. Maar dat gaat niet meer. Ik baal ervan en raak er maar niet aan gewend dat ik niet meer kan praten. Als mensen iets tegen me zeggen, is de handigste en snelste manier om ‘ja’ te knikken of ‘nee’ te schudden. Of gebaren maken, die men dan hopelijk wel snapt en er zelf een verhaaltje rondomheen kan breien

Na een kleine 2 uurtjes wilde ik naar huis. Ik voelde pijn in mijn kaken, alsof ze bijma niet meer terug te brengen waren naar een ontspannen gezicht. Mijn ogen vermoeid van alle indrukken en in mijn hoofd draaide alles. 21.17u, tijd om te gaan slapen.

Klaar met de mening van anderen

Als er weer een nieuwe blog online staat, krijg ik nog steeds wel eens de opmerking van mensen: ‘Oh kitty dat kun je toch niet maken om te zeggen’ of ‘Kan het niet eens wat vrolijker?’ Wanneer je een serieuze brief schrijft aan een instantie, is dat het inderdaad waard om deze na een dag of 2 nog eens te herzien en daarna pas te versturen  Hier heb ik -ook qua blogs- een tijd lang proberen gehoor aan te geven en vaak 3 dagen gewacht voordat ik een blog postte of gewoon veel dingen weggestreept, welke ik veel liever had willen vertellen. Vooral nu Stichting Kitty bestaat en het juist meer symptomen belangrijk zijn voor goed onderzoek

Dit is MIJN website, over een progressieve ziekte. Sorry mensen, maar als je dat niet aankunt ,dan is het misschien maar beter om weer weg te gaan. Het uitwissen, bijschaven en soms mooier doen lijken van details uit mijn dagelijkse leven, dat gaat nu eenmaal niet. Natuurlijk is jouw leven waarschijnlijk ook niet zo perfect zoals je eigenlijk ooit voor ogen had en heeft iedereen wel op zijn/haar tijd van die minpuntjes. Maar leven met een gemene ziekte welke alleen maar steeds méér en méér van me vraagt, is écht niet leuk.

Daarom ga ik me niet beter voordoen dan hoe het écht gaaf en letten op de manier waarop ik schrijf, omdat ik méér rekening hou met anderen dan met mezelf. NF2 is gewoon een rotziekte, niet leuk en valt zeker niet mee!

Afgelopen zaterdag; uitzwaaitocht

Ik wilde al eigenlijk veel eerder een blog posten, maar blijkbaar kostte het me zo’n 3 dagen om er van bij te komen. Maar ondanks zo’n hectische en lange dag, was net geweldig; afgelopen zaterdag: de uitzwaaitocht voor NF2.

Ik parkeerde mijn rolstoel een beetje in de schaduw. Want ondanks dat het (9.15 uur ’s morgens) al bijna 23 graden was en -het verder op de dag alleen nog maar warmer zou worden- had ik een dunne vest met driekwart-mouwen aangetrokken, zodat ik niet snel zou verbranden door het zonlicht. En een lange broek, want met die dikke steunkousen rondom mijn benen was het natuurlijk geen gezicht om zo’n korte capribroek te dragen. Ik had graag een keertje hiervoor een uitzondering gemaakt en die kousen thuisgelaten, maar dan begint al snel de pijn in mijn benen welke vervolgens dagenlang aanhoudt .

Midden op het plein zag ik al wat mensen staan en ondertussen werd ik gevraagd om naar voren te komen, naast het podium en dus min of meer in het middelpunt. Ik zag een microfoon liggen, deze kon nu tóch niet voor mijzelf zijn, dus daarvoor werd ik niet zenuwachtig. Gelukkig werd nogmaals de ziekte Neurofibromatose type2 uitgelegd, deed de burgemeester een kort woordje en werd ditalles aan elkaar gepraat door Jan, die meermaals bevestigde dat ik niet meer kon praten door de ziekte. Dat was erg fijn, want de laatste tijd merkte ik vaak aan reacties van mensen dat ze een andere mening hadden. Want iemand die moeite heeft met communiceren, krijgt meestal ook al gauw de stempel “dom” op zich gedrukt. Maar dat terzijde. Alles werd op een hele mooie manier verteld, soms met wat humor (iets wat toch écht niet mag ontbreken, in mijn beleving, ook al is NF2 een serieuze strijd. Dit uurtje werd afgesloten met een dankwoordje en daarna een speciaal geschreven liedje met daarin mijn naam.  Superleuk! 

Het was tijd geworden om te vertrekken. John en Enrico gingen vanaf toen ook hun strijd aan aan. Doordat ik een tijd lang naar het podium had zitten kijken, had ik geen benul van de enorme drukte en de mensenmassa op het plein die waren komen kijken, totdat ik mijn rolstoel omdraaide. Wat mooi was dat om te zien.  Continue reading

Nog 1 week..

Over een week (30 juni 2018) barst de strijd los en wordt de Stichting Kitty officieel gelanceerd. Die dag wordt feestelijk geopend hier in het dorp en afgerond met een heuse fietstocht, waarbij 2 mannen vanuit Nederland naar het zuiden van Spanje zullen gaan fietsen. (zo’n 200km per dag) De tocht duurt maar liefst 14 dagen lang en er wordt elke dag een strijd geleverd. Iets wat iemand met NF2 ook elke dag doet, maar dan voor een leven lang.

Zo trots ben ik nu! Een stichting voor aandacht en onderzoek naar NF2. Iets waar ik al jaren van droomde -mijn missie-. Maar hoe doe je zoiets? Hoe start je een stichting? Mijn broer heeft zich hier hard voor gemaakt en samen met anderen, is het gelukt om stichting Kitty in het leven te roepen, welke dus mijn naam voor altijd en eeuwig met zich zal meedragen. Voor mijzelf zal dat onderzoek en medicijn te laat zijn, maar voor anderen in de toekomst hoop ik hiermee te kunnen helpen.

De afgelopen weken en zelfs maanden zijn hier voor iedereen erg druk geweest. Ook voor mijzelf, want voor vele interviews, het nazoeken van documenten voor het promotiefilmpje en het opnemen ervan, kostte me -buiten mijn normale energielevel- erg veel. Maar hieronder is het resultaat te zien; iets waar ik erg trots op ben. Tenminste in hoeverre je trots kunt zijn op de meest progressieve ziekte, welke mijn leven inmiddels totaal heeft omarmt. Een heel mooi filmpje, al zeg ik het zelf. Eentje met feiten. Misschien raakt het je?

Je kunt je overigens nog steeds inschrijven voor de uitzwaaitocht en de twee fietsers uitzwaaien richting Gibraltar. voor meer info kijk je op www.stichtingkitty.nl en schijf je in. Of gewoon doneren mag ook natuurlijk.

 

Het wordt wél steeds lastiger

Om 9.30u lag ik gisteren al op die harde scantafel van de MRI, dat was wel heel anders dan een zondagmorgen welke ik gewend ben. Ik zag er best wel tegenop; Want hoe gemakkelijk me zoiets vroeger afging, hoe lastiger het sinds een paar jaar elke keer opnieuw wordt.

Voor de zekerheid had ik hier thuis alvast maar een pijnstiller ingenomen, wellicht kon die me wat verlichting geven. Maar na zo’n taxirit en gehobbel door kleine mstraatjes en over -niet te vermijden- gaten in het wegdek of verkeersdrempels. was daar nog maar weinig sprake van. Ik was net op tijd, zelfs in het weekend is het in een ziekenhuis net zo druk als anders en is het best druk in het centrale gangpad. Ik was gegaan zonder iemand anders bij me. Best saai misschien, maar voor mij juist niet. Ik kon nu mijn eigen dingen doen en hoefde geen rekening te houden met iemand om me heen, die misschien  af en toe iets zou zeggen of gewoon mijn aandacht vroeg.

Voor zo’n onderzoek moet ik altijd een formulier invullen met persoonlijke gegevens, zoals lengte en gewicht. Daarop kunnen zij dan de hoeveelheid contrastvloeistof afmeten. Contrastvloeistof is nodig om bepaalde zenuwen en bloedvaten juist nòg beter zichtbaar te maken op de röntgenfoto’s. Gelukkig was het infuus nu eens met 1 poging gezet  het is niet dat ik bang ben voor naalden of iets dergelijks, juist niet. Maar aangezien mijn bloedvaten al zo vaak zijn aangeprikt, dat ze nu dus juist moeilijk te traceren zijn, komt het erg vaak voor dat men een stuk of 3 pogingen moet doen voordat het eindelijk in het juiste bloedvat zit

En dan..anderhalf uur lang stilliggen. Geen metalen dingen in de buurt van dat apparaat, dus mijn bril en hoortoestel moest ik achterlaten in de kleedkamer. Ik ging op mijn rug liggen, kreeg een kap over mijn hals en gezicht, zodat bewegen onmogelijk was. Gelukkig zat er een spiegeltje op bevestigt, waardoor een patiënt niet door heeft dat die in zo’n claustrofobisch smalle tunnel ligt. Ook kreeg ik nog een hoofdtelefoon over mijn oren; voor het dempen van de MRI-herrie en ondertussen de muziek op de radio, waar ik dan van kon genieten. Alhoewel, mijn hoortoestel mistte ik, maar ze bedoelde het goed, dus ik vond het prima. Hetgeen wat ik hoorde was het verwachte geluid van de scan: minutenlang een kopieerapparaat op vol volume, een vliegtuig wat overvloog, of juist een drilboor welke ook nog eens bewegingen van het apparaat veroorzaakte. Maar al snel leek het mis te gaan; kramp in mijn been en rug. Ik hoopte dat de radioloog het niet zou zien en onverstoord nog even door kon gaan met foto’s maken.

Tot twee keer toe kwamen Wendy en haar collega naar me toe, om me even overeind te helpen en mijn spieren heel even rust hadden. Tóch moesten ze daarna nog even doorgaan met het onderzoek en uiteindelijk heeft het me gewoon twee uur gekost, met vallen en opstaan.

Inmiddels is het maandagmorgen: pijn in heel mijn rug  Nu nog zo’n 2 weekjes wachten tot de uitslag. Wat zal het antwoord zijn? Of liever gezegd, waar is nu weer iets zichtbaar gegroeid? Want dat is een ding dat eigenlijk toch wel zeker is.

Maar ik ben natuurlijk heel erg lij met de opkomst van www.stichtingkitty.nl die dat voor de toekomst helpt op te lossen voor iedereen.

Stichting Kitty

Een korte blog, maar wat ben ik blij met het ontstaan van StichtingKitty een Stichting voor onderzoek ten bate van Neurofibromatose type2. Niet meer voor mijzelf, maar ik wil een toekomst creëren waarbij deze “weesziekte” bekend is en mogelijk een medicijn heeft of zelfs (deels) te genezen is.

Jij kunt daarbij helpen. Hoe? Kijk op www.stichtingkitty.nl of op de Facebookpagina.van de Stichting. Alvast enorm bedankt, namens elke NF’ers

 

Ik vraag jou om hulp

Zoals enkelen van jullie misschien al wel weten, zijn wij het afgelopen jaar druk bezig geweest met het opzetten van een Stichting, gericht op hulp en onderzoek naar Neurofibromatose type2. Dit heeft nogal wat tijd gekost, want een Stichting opzetten doe je niet zomaar.

Inmiddels bestaat die Stichting en willen we dit zeer binnenkort heel groots bekend gaan maken.
Ook zijn we druk bezig met een belangrijk evenement hiervoor; 30 juni 2018 – een fietstocht vanuit Nederland naar Spanje. (een fietsafstand van 200 kilometer per dag).Iedereen kan zelfs het eerste stuk gezellig als groep meefietsen en ze daarmee steunen. Waarna vervolgens mijn broer en zijn vrienden verder zullen gaan naar Spanje. Dit alles zodat we er plezier in hebben en ik, samen met een hoop lotgenoten, trots kunnen zijn op een begin van het einde zonder onderzoek.

Wat wij overigens ook nu nog zoeken, zijn sponsoren om deze fietstocht te kunnen ondersteunen en ons te helpen. Tevens zoeken we mailadressen van mensen die op de een of andere manier te maken hebben met NF2, zodat wij informatie kunnen uitwisselen en onze StichtingAfbeeldingsresultaten voor thanks over een paar weken nóg veel grootser kan starten. En we een enorm bedrag kunnen ophalen voor meer onderzoek. Het is dus van groots belang dat je helpt!

Dus ben jij, ken jij een familielid of kennis met NF2, laat dan ALSJEBLIEFT je mailadres hieronder even achter of mailen naar info@nf2experience.com mag natuurlijk ook. Voor meer informatie, kijk even hier

Super bedankt! (mail je alsjeblieft? Want hoe meer, hoe beter!)

 

 

Gewoon een eiland

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een blog plaatste. Gewoon omdat ik er niet zo’n behoefte aan had om dingen te delen. Nou ja, ik wilde het heus wel, maar wist niet hoe. Van ‘s morgensvroeg tot ‘s avondslaat gonst er altijd van alles door mijn hoofd heen, ik vertel het aan mezelf en daarna lijkt het door een soort shredder te gaan en ben ik het min of meer vergeten. Veel te veel om op één A4-tje kwijt te kunnen.

Zo begon 2018 al minder goed. Het was het begin van januari en ik dacht dat ik verkouden was of gewoon even heel erg vermoeid; mijn stem was helemaal weg. ‘Het gaat vanzelf wel weer over’ dacht ik nog. Maar na 3 weken geduld en weinig verandering, besefte ik dat het stemgeluid nu écht “op” was en maakte een afspraak bij de KNO-arts.  ‘Een stembandverlamming’ De arts zei me dat de enige mogelijkheid er was om zo’n tracheostoma -met daarop een spraakdopje- in mijn keel/luchtpijp te plaatsen. Daarmee zou hAfbeeldingsresultaten voor tracheostomaet spreken me heel misschien weer een beetje gaan lukken, maar het nadeel was dan dat het mijn ademhaling zwaar bemoeilijkt.

Over alles wat me wordt verteld, ga ik vooruit denken, om het op die manier alvast een beetje te kunnen accepteren wat er nu en in de toekomst zal gebeuren. En 8 van de 10 keren had ik het goed gegokt; ik belandde in een rolstoel, mijn spieren werden minder sterk, zenuwuitval, mijn zichtvermindering en ga zo maar door. Gewoon dingen die ik verwachtte, doordat ik intussen genoeg informatie over mijn ziekte had opgezocht en mezelf had leren kennen. Zo ook nu weer, want zo’n stoma zou simpelweg kunnen uitlopen ter zijner tijd op zo’n zuurstoffles achter op mijn rolstoel of iets dergelijks. Destijds (in 1995) heb ik er hard voor geknokt om dat beademingsapparaat uit mijn leven weg te krijgen, dus ik denk dat ik daar nu ook vanaf zie. Dat het praten me nu niet meer lukt is iets waar ik al maandenlang rekening mee hield, maar tóch valt het me erg zwaar. Gelukkig is zoiets tegenwoordig prima op te lossen met de technologie en apps op mijn telefoon. (Dat valt een stuk minder op, dan zo’n op maat gemaakte spraakcomputer). Een computerstem laten zeggen wat ik zelf zou willen doen -fijn dat het kan- Maar het is best confronterend. Het is erg wennen dat ik zelfs deze functie heb moeten inleveren en zal moeten leren accepteren.

Net als veel meer dingen die de laatste tijd misgaan. Niet elke dag en misschien ook niet elke week, maar wél gebeurt er elke maand iets wat me opnieuw aan het denken zet. Bijvoorbeeld het spontaan laten vallen van een glas drinken. Zonde van het drinkglas, dat ook wel, maar op dat moment raast alles weer opnieuw door mijn hoofd: hoe kan dit? Is het gewoon een reactie of zijn het mijn spieren, waarvan de kwaliteit achteruit gaat? Wat gebeurt er in mijn hoofd? Is er weer iets aan het groeien? En dan als ik denk dat ik er dagenlang genoeg over heb nagedacht, gebeurt er wel weer iets nieuws en start die soort van rouw opnieuw.

Mijn gezicht bijvoorbeeld, het wordt steeds lastiger om mijn mond open te krijgen. Zelfs de diameter van een paaseitje is veel te groot. Ook de (on)gevoeligheid neemt steeds meer toe. Een paar maanden geleden was het alleen nog maar mijn rechter wang, welke verdoofd aanvoelde. Een paar weken later de rechterkant van mijn onderlip. En nu begint ook die linkerkant dof aan te voelen, soms heb ik niet eens in de gaten dat ik erop bijt en zie dat later in de spiegel. En ik eet het liefst zoveel mogelijk met een lepel, zodat ik met min vork ook niet mis prik. Vergelijk het maar met een verdoving bij de tandarts, je kunt dan toch maar moeilijk eten of drinken. Dat heb ik dus elke dag, eten, het liefst meerdere keren per dag iets kleins, zei de logopedist. En drinken wat er net zo snel weer uitsijpelt als ik het niet vlug genoeg kan doorslikken.

De afgelopen weken waren erg druk voor me, zo erg dat ik er zelfs een concert voor heb moeten afzeggen. Ik had er gewoon geen energie meer voor. Mijn dagen zijn net zo intensief als de jouwe, ook al zie je dat misschien niet. Ik heb dan geen baan, maar elke dag kost me een hoop energie en soms juist veel meer. Een drukke dag, betekent 2 dagen bijkomen. Maar die tijd is er niet altijd. Zelfs het schrijven van blogs neemt af. Gewoon omdat het mij en mijn ogen nogal wat kost om een paar uren naar een beeldscherm te staren, wat vanzelfsprekend dan ook weer een dagje rust betekent, Die week van 7 dagen gaat zo snel voorbij.

Gewoon een onbewoond/tropisch eiland, daar zou ik soms wel even willen zijn. Al is het maar voor twee weken, hooguit een maand. De zon, blauwe zee, witte stranden en even niets of niemand die om mijn aandacht vraagt .. Afbeeldingsresultaten voor tropisch eiland

Nieuwe pagina – Neurofatique (mentaal moe)

Gezonde mensen denken vaak dat “moe zijn” alleen maar kan na fysieke inspanning en dat de term ‘ik ben moe’ gewoon maar zo nu en dan wordt gebruikt als alibi, om ergens onderuit te komen. (Ik zie de mensen soms kijken en hun gezicht spreekt dan boekdelen) Maar helaas is dat niet zo simpel.

Mensen met hersenletsel hebben vaak een hele beperkte batterij, net als ik. Eentje die na zo’n 2, hoogstens 3 hele uurtjes mentale inspanning, haar hoogtepunt heeft bereikt. Of soms zelfs al na een uur, doordat er visite is welke aandacht vraagt en gewoon erg aanwezig is, een huisdier wat steeds om me heen raast of zelfs een taxiritje naar het ziekenhuis; na die reis -van 50 minuten- ben ik al bijna helemaal versuft en dan moet ik nog naar mijn arts toe.

Neurofatique heet zoiets; (chronische) mentale vermoeidheid, een batterij die overuren draait en tegelijkertijd ook weer veel te snel leeg is. Ik heb er een nieuwe pagina over gemaakt voor deze website, want ook dit hoort nu eenmaal bij mijn beperkingen. Ook staat er een link naar een lijst met enkele voorbeelden van prikkels en tips voor het voorkomen ervan. Deze lijst heb ik gekregen van mijn neuropsycholoog, maar kan natuurlijk voor iedereen deels anders zijn.

Naar de KNO-arts (tegen beter weten in)

De hele dag heb ik er nauwelijks aan gedacht, maar gisterenavond kon ik de slaap maar niet vatten. Ik begon me al die nieuwe feitjes te realiseren en een plaatsje in mijn hoofd te geven. Ik was ’s middags bij de KNO-arts geweest in verband met mijn gehoor, wat minder lijkt te zijn geworden. Wanneer ik mijn hoortoestel draag, is dit nog prima. Maar wanneer ik deze niet in heb, hoor ik nu echt bijna niets meer. Volgens de arts kon ik ook kiezen voor ‘buisjes’, maar dat zou dan een blijvend waterig ‘loop-oor’ veroorzaken. Wat dan op haar beurt weer funest is voor mijn hoortoestel. Dus mijn keuze hiervoor was  snel gemaakt en een simpele ‘nee’.

Nu ik tóch bij de KNO was, vroeg ik hem -tegen beter weten in- om even te kijken naar mijn stembanden. Hoewel ik het antwoord dus eigenlijk al wel wist, hoopte ik op een mogelijke oplossing. De ene stemband staat stil en de andere ook bijna 100%. Ze staan erg ver uit elkaar, dus trilling om geluid te produceren en te kunnen praten is er niet meer. Wél zou die ene stemband verplaatst kunnen worden, dichterbij de stilstaande. Dan kan ik heel misschien weer een beetje praten, hoewel daar geen zekerheid over is. Normaliter hoort het te zijn zoals op bovenstaande afbeelding; in ruststand is er een opening om te kunnen ademen en wanneer  je gaat praten, gaan de stembanden naar elkaar toe. Maar in mijn geval staan ze altijd uitelkaar. Eén stemband zou verplaatst kunnen worden, maar dit is dan blijvend en gaat niet meer vanzelf naar de zijkant.

Mijn keuze hierin, heeft dan twee kanten: doordat mijn stembanden nu zo ver uitelkaar staan, heb ik gelukkig voldoende ruimte om adem te kunnen halen. Maar als ik zou kiezen voor zo’n operatie, dan krijg ik -ondanks de fijne stem– grote zuurstofproblemen en zo’n canule in mijn keel. Als ik dan nu die dingen ga optellen (zuurstofproblemen en een beademingsbuisje in mijn keel) zit ik misschien voor ik het weet met zo’n beademingsapparaat vastgenageld aan mijn elektrische rolstoel of zoiets dergelijks. Dat wil ik dus niet doen, zo lang hier tenminste geen directe noodzaak voor is. Want wat was ik blij, in 1995, toen ik eindelijk van de beademing af was.

Ik hoorde laatst nog van iemand over hoe vervelend en frustrerend het was, om even niet goed verstaanbaar te zijn via de smartphone. En zelfs iemand die me belde in plaats van chatberichtjes.Ik weet dat je niks kunt terugzeggen Kitty, maar luister gewoon even. Anders moet ik mijn hele verhaal in WhatsApp typen en dat is ook zo’n gedoe.’

Al met al ben ik er niet veel mee opgeschoten gisteren in het ziekenhuis, tenminste niet qua oplossingen. Maar dan wel weer met een paar nieuwe feitjes die ik nu toch écht maar eens zal moeten accepteren en toevoegen aan mijn lijstje. Het leren communiceren via een stuk papier of beeldscherm. Op afstand (met bijvoorbeeld WhatsApp) gaat dit prima, maar hoe gaat het met visite of mensen die ik onderweg ooit tegenkom. Zullen zij daarop gaan wachten? Voordat ik eens klaar ben met het opschrijven of typen, is het gespreksonderwerp al lang weer veranderd, denk ik.

Ooglid-correctie, 2 dagen later

Intussen is het alweer 2 dagen na mijn oogoperatie; er zit een nieuwe tumor achter mijn rechter oog, welke langzaamaan mijn oogbol uit de oogkas duwt. (vergelijk het maar met een oog van een kikker, want die staat net zo bol) Mijn oog was daarom de laatste tijd vaak rood, ontstoken en droogde uit. Na overleg met de neurochirurg leek het hem nu eigenlijk nog niet zo slim om deze tumor te gaan verwijderen, aangezien je in je voorhoofd nogal te maken hebt met ‘intelligentie’ en natuurlijk wil niemand dat daarmee iets mis zou gaan. De enige optie lag dan bij de oogarts.

Deze wilde een stukje van mijn ooglid afschaven (net zoals een kaasschaaf) Hiermee kon hij dan de buitenkant van mijn ooglid vasthechten aan de onderkant. Dit zou dan gaan vastgroeien en uitdroging een beetje kunnen verminderen. Misschien is zoiets voor velen een hele kleine ingreep, maar ik moest er tóch een tijdje over nadenken. ‘Zou het wel enigszins helpen in de toekomst?’ Ik had gewoon geen zin om al die moeite te gaan doen en me in te spannen voor een dag (of zelfs weken voor herstel) terwijl het zo onzeker zou zijn.

Maar na een paar weken lang nadenken, besloot ik er tóch maar voor te kiezen. Of het helpt, weet ik niet en dat weet niemand. Maar het was het proberen waard en ik kan later nooit met enige spijt zeggen ‘Had ik dat toen tóch maar gedaan.’

Na de ingreep mocht ik meteen weer naar huis. Mijn oog zit nu dicht met een aantal hechtingen. Geen pleisters; ‘Het geneest beter in de openlucht’ zei hij. Daarmee ben ik stiekem best blij, want ik had het best “vervelend” gevonden als ik hier nu even als piraat door het leven moest gaan. Mijn oog zit nu dus volledig dicht, maar dit gaat vanzelf wel weer een keertje openspringen. Het enige waar ik nu wél veel last van heb, is de pijn rondom mijn oog en de trekkende hechtingen. Maar gelukkig bestaan ook daar weer medicijnen voor.

Over 2 weken mogen de hechtingen eruit. Dat is dus even behelpen, want -ook al ben ik het vermoeiende en gefocust kijken met 1 oog, al jaren gewend- nu realiseer ik me pas wat het bereik van mijn rechteroog was en mis ik nu tijdelijk best nog een deel van mijn zicht. Maar ook dát went.

 

 

Praten lukt me bijna niet meer

Spierdystrofie tast langzaam al mijn spieren aan en maakt ze slap en nutteloos. Mijn linker(klauw)hand is daar een goed voorbeeld van. Net als mijn aangezicht en nu ook -sinds een tijdje- mijn stembanden die zorgen voor problemen met het praten. Dat laatste gaat erg snel, iets té snel als je het mij vraagt. 😒 Sinds de allereerste operatie in 1992 staat mijn ene stemband volkomen stil. Erg jammer, maar geen paniek. Met 1 stemband raasde ik in al die jaren tóch gewoon door het leven. 💪👍  Een tikkeltje hees, maar ik noemde dat gewoon een ‘eeuwige verkoudheid’ want daarmee was mijn antwoord altijd compleet, wanneer mensen me naar de reden vroegen. Ik had niet altijd zin om alles uit te leggen. Goed, ik wijk af, merk ik. 😀 Doordat mijn ene stemband stilstond, ontsnapte er altijd een hoop lucht tijdens het praten. 😊

Eind 2016 ben ik naar een Keel-, neus- & oorarts geweest. Deels om te vragen naar de reden waarom ik na een operatie ineens zo goed kon praten. Maar ook juist waarom het praten in het algemeen juist steeds meer moeite kost en of er iets aan te doen is. 🤔 De reden was vrij simpel: stembanden zijn spieren. Ook hierbij heeft dystrofie dus de overhand genomen en op dat moment -september 2016- bewoog deze nog maar nauwelijks. 😳 Vanaf toen wist ik wel dat het alleen maar slechter zou worden, Maar zo snel als nu, had ik écht niet verwacht. 😢

Gisteren ben ik daarom opnieuw naar de KNO-arts gegaan; ik wilde het zeker weten. Volgens hem heb ik gewoon dikke vette pech, ook daarin. Drie woorden in 1 ademteug, of soms zelfs maar 1 woordje en dan weer naar zuurstof happen. Het is behoorlijk frustrerend als je -hetgeen wat in je hoofd zit- er niet meer verstaanbaar uit kunt gooien, net zoals vroeger. 😢 Gewoon doordat spieren soms even niet meewerken en spasmen vertonen, want ook articuleren is soms lastig. Fluisteren lukt me nog wel prima, dat kost me geen kracht. Maar dat hoort dan natuurlijk niemand. 😀

Een “spraakcomputer” zou ik 100% vergoed kunnen krijgen van mijn zorgverzekeraar, maar ik denk alleen niet dat het iets voor me is. 🤔 Een stem die verwoord wat ik -liever zelf- zou willen zeggen. Dat is best confronterend. 🙄 En vooral zo’n rare computerstem (net als in een navigatiesysteem) is nou ook niet echt leuk. 😉 Gelukkig zijn er tegenwoordig tablets en smartphones, waarop ik gemakkelijk mijn teksten kan intypen. Ik communiceer liever op die manier. Een telefoon en tablet op tafel, dat heeft immers toch wel iedereen en oogt vrij normaal.

Logopedie

Vanmiddag ben ik bij de logopedie in het ziekenhuis langs geweest. Een afspraak welke ik vorige week zelf had aangevraagd, omdat ik de laatste tijd merkte dat het doorslikken van eten me niet meer zo heel goed afgaat. Een logopedist is gespecialiseerd in spraak, maar ook in slikproblemen.

Ik had grotendeels opgeschreven wat ik haar wilde vertellen. Niet omdat ik het niet meer kan onthouden, maar om het feit dat ik steeds moeilijk verstaanbaar ben en praten me erg veel moeite kost.

We liepen de standaard vragenlijst door, maar kenmerkend was dat veelal van mijn antwoorden juist de vergrote factor hadden. Bijvoorbeeld het openen van mijn mond, welke nu al ver onder de maat is. De spieren en zenuwen rond mijn mond, welke het kauwen juist belemmeren en het minimale slikvermogen, vergeleken bij jaren geleden. ‘Je bent een bijzonder apart geval’  Ik moest erom lachen, want waar en hoe vaak had ik dat toch al eerder gehoord? Ook bij het drinken en eten van redelijk vloeibaar voedsel, ondervind ik problemen. Maar dit komt dan meer door mijn gevoelloze lippen, waardoor het af en toe net zo hard weer naar buiten sijpelt en ik het moet droogdeppen met een doekje. Net als het vaste voedsel, wat ik van mijn gezicht moet afvegen, alsof ik een peuter ben die de eerste hapjes krijgt. Dat is best gênant eigenlijk, maar niemand die het ziet. Van de logopedist kreeg ik namelijk een paar tips;

  • Eten zonder andere mensen om me heen
  • Tijdens het eten geen andere dingen doen, maar juist concentreren
  • En bovenal: de tijd nemen

Waar ik vroeger nog dol was op aardappels, pannenkoeken of een heerlijk pastagerecht, inmiddels moet ik eigenlijk overal een soort puree van maken. En dan nog verslik ik me erg vaak. Wanneer ik dan mijn eten ophoest, komt het regelmatig voor dat het juist naar mijn luchtpijp wegzakt en ik dan nog eens snel moet hoesten, alsof het een flipperkast is, waaraan ik speel. Aardappels kriebelen in mijn keel en de structuur van de deegbolletjes van de pannenkoeken en pasta, krijg ik ook niet meer weg. Het enige wat ik zonder al teveel moeite kan doorslikken is de structuur van yoghurt, vla, ragout en soep. Of koekjes, welke vanzelf in mijn mond uiteen vallen door de suiker en chocolade welke makkelijk smelt. Maar ja, van deze dingen word ik natuurlijk niet gezonder.

Nieuwsgierig en hoopvol was ik, om de logopedist hierin om hulp te vragen. ‘Er is vast altijd wel een oplossing voor’ dacht ik. Alhoewel zij ook maar 1 uitweg hierin wist: een diëtist; Deze kan de voeding op me afstemmen en mogelijk beter helpen met een gezonde levensstijl. Dus daarover weet ik waarschijnlijk binnenkort wat meer.

 

Het is weer een tijdje geleden

Het is een tijdje geleden dat ik een blog heb gepost. Het begon al vroeg zomer te worden en weinig tijd of zin om achter mijn computerscherm weg te kruipen. Ook had ik er gewoon even geen zin meer in, om de dingen uit mijn leven op te schrijven (niet in het openbaar tenminste) Puur om het feit dat ik een aantal reacties van mensen terugkreeg, dat mijn blogs en verhalen af en toe ‘best eens wat vrolijker’ zouden kunnen. (hoewel ik ook genoeg lovende reacties heb gekregen) De blogs uit het verleden waren zeker niet altijd positief en ga ik ook proberen om nu wél te doen. Maar ook al zou ik graag willen opschrijven dat ik een fijne marathon loop (of iets dergelijks) dát is helaas niet zo.

Ik ben destijds met deze website gestart om de wereld te informeren en te laten inzien wat NF2 is. Hoe onbekend, divers, slopend en dus alles behalve een grotendeels vrolijke tijd met zich meebrengt en waar ik zoal dagelijks tegenaan loop.

Ik ben nu van plan om niet meer zoveel en vaak te schrijven over wat betreft mijn dagelijkse bezigheden, irritatie en mogelijke frustraties. Maar er is in de afgelopen maanden erg veel gebeurd in mijn medische rollercoaster en voor degenen -die dat willen lezen en kunnen begrijpen- (Ik verplicht dus niemand tot het lezen ervan) wil ik juist dat soort medische informatie graag blijven aanvullen. Gewoon om op die manier wat meer begrip te vragen voor Neurofibromatose type2, lotgenoten te helpen met wat hen eventueel te wachten zou kunnen staan. En natuurlijk het laten zien van mijn eigen doorzettingsvermogen, nog steeds, na al die jaren.

 

Krantenartikel: Help je mee?

NF2 is een aandoening, waar dus geen genezing danwel medicijn voor bestaat. Ik zou het heel erg fijn vinden als NF2 in de toekomst juist een ziekte wordt. Eentje welke te genezen of zelfs gewoon alleen maar af te remmen is, door het gebruik van medicijnen.

We gaven onlangs een interview aan de krant over onze plannen tot het oprichten van een stichting voor meer onderzoek, uitsluitend ten behoeve van NF2. Lees er hieronder meer over. (mocht de tekst in de afbeelding te onduidelijk en niet leesbaar zijn, klik dan eens op de foto en een grotere versie verschijnt)

We zijn op zoek naar hulp -in welke vorm dan ook- die ons steunen en mede waarmaken wat al jarenlang mijn allergrootste droom is.

Sponsoren, donateurs, maar ook de hulp voor het opzetten/behouden van een stichting, door middel van een bestuur en dergelijke  of ben je sportief en wil je meefietsen? Alles kan! Stuur gewoon even een mailtje naar info@nf2experience.com

En dát is waarom ik er zo van baal

Vanmorgen moest ik om 10 uur bij de oogarts zijn. Dat betekende dus vroeg opstaan. (Ook al baalde ik) Maar gelukkig scheen de zon. ☀️ Al snel en was het warm. Vijf uur, begon mijn wekker te ratelen, maar nog even een uurtje om lekker te snoozen en rustig wakker te worden. Vaak helpt me dat al om een goede start van de dag te hebben. Douchen, aankleden en ontbijten. Als ik er maar voor zorgde dat ik tegen negenen startklaar was, want toen stond de taxi voor de deur. De lucht was helderblauw, geen wolkendek. Dus genoeg oom mijn aandacht op te vestigen tijdens het rijden en de voorbij denderende vrachtwagens kon ontzien. Die strakblauwe lucht gaf me minder prikkels.☀️

Eenmaal daar aangekomen, hoefde ik me niet te haasten en ging rustig naar de juiste wachtkamer. Maar toen ik deze in het vizier had, schrok ik best. Het zat daar tjokvol! 😳😧 De wachtkamer was middenin het gangpad, met links én rechts de spreek-/onderzoekskamers en natuurlijk allerlei “overstekend wild” tussen die kamers, wachtkamer en gewoon door het gangpad. ‘Maar ach, die 10 minuutjes gaan me best wel lukken.’ 😀 Alhoewel ik best wel beter wist, want bij de oogarts kan het altijd uitlopen. Het werd maar later en later op de klok. 🤔🕙🕚🕗 Mijn batterij raakte langzaamaan leeg, gewoon door het wachten, genoeg prikkels naast me en tegenover me. En natuurlijk het focussen, dat ik ondertussen heel misschien mijn naam ergens hoorde. 😉 Ik hou van een planning en dat soort dingen

Eindelijk, iets na half 12. Mijn oog was aan de beterende hand. 👍😀 Gelukkig, want door dat wazig zien, rood oog en -soort van- vliesje over mijn oogbol, maakte ik me een tijd geleden ernstig zorgen over eventuele glaucoom (blindheid) welke bij Neurofibromatose vaker voorkomt. 😳 Door de medicijnen van een paar weken geleden, is er best wel verbetering opgetreden en maakte ik me dus zorgen om niets. Dat is een fijne meevaller! 😀

Bijna half 1, toen mocht ik naar huis. Ik snap natuurlijk best dat die artsen er niet voor mij alleen zijn en dat ik niet kan vragen om een lege wachtkamer, zonder kibbelende mensen en jengelende kinderen, maar tóch was het best zwaar  zelfs het feit dat ik iemand met me mee had genomen, was eigenlijk best irritant en vermoeiend  ik moest ook die persoon min of meer in de gaten houden, interactie en gewoon het samenzijn. De dingen zelf en alleen doen -wanneer het tenminste kan- heeft nog altijd mijn voorkeur

Tegen 14.00 uur was ik weer thuis en ben ik gelijk op bed gaan liggen. Mijn rug deed zo’n zeer, door alle drempels en het schudden van de taxi. Maar daarna even de zon in, die nu nog lekker schijnt en met 24 graden best lekker aanvoelt. Even mijn batterij opladen, energie verzamelen voor morgen: de jaarlijkse MRI-scan. (Ondanks dat ik weet hoe belangrijk het is om voldoende rustmomenten in te plannen, lukt het me nog steeds niet en geef ik té vaak toe in alles.) Vroeger maakte ik me er niet zo druk om, dat ik zo’n MRI onderzoek had en dacht dat ik genezen was. Ik was immers geopereerd, dus alles was opgelost. ☺️ Maar sinds ik gediagnostiseerd ben, is dat heel anders en zijn dit elk jaar opnieuw de meest moeilijke weken. Nu maar hopen dat er niemand belt, tot de datum van de uitslag. 😀