Weer een MRI dagje

Vanmorgen ben ik naar Nijmegen geweest voor een MRI-scan. De dag begon erg vroeg, want ik moest er om 08.45 uur zijn. Dus dat betekende dat ik zo rond 07.30 uur al weg moest gaan (aangezien het vastzetten van de rolstoel en invullen van de papieren in de taxibus ook altijd een paar minuten duurt) Ik had mijn wekker gezet op 5 uur; gewoon bang om niet op tijd wakker te zijn. Na een uurtje rustig wakker worden, stond ik rond 06.00 uur toch maar op, hoewel mijn bed eigenlijk te lekker warm was. 😉

Zoals altijd reed de taxichauffeur weer over Keulen naar Den Bosch, maar dat maakte niet uit. Ik was op tijd. Voor de scan moet altijd een infuusje geprikt worden voor de contrastvloeistof. Dit duurde erg lang vandaag, want mijn bloedvaten waren nu zo klein dat echt niemand ze kon vinden en me dus eigenlijk wel een keer of 6 lekgestoken. Maar uiteindelijk, na bijna een kwartier ‘ezeltje prik’ was het gelukt en kon ik weer op die “heerlijke” harde plaat gaan liggen voor anderhalf uur de geluiden en herrie van helikopter-propellors en de nieuwste hardcore hits te beluisteren. Door het vroege opstaan was ik nu nog best moe en heb ik fijn kunnen rusten, ondanks de herrie. 🙂

Daarna heb ik bij de hoofdingang van het ziekenhuis nog even aan een tafeltje gezeten met wat koffie. Ik had bewust de taxi een half uur later besteld namelijk, om zo even tot bezinning te komen zonder dat ik iets tegen iemand hoefde te zeggen. Heerlijk! 😀

Tegen 12.00 uur was ik weer thuis, Simba zat me op te wachten. Ik was erg moe en heb verder mijn dag gevuld met tv kijken en niets doen (hoewel dat nutteloze gedoe eigenlijk niets voor mij is, zo overdag) Simba bleef dicht bij me, alsof hij het begreep en mij wilde opbeuren door middel van zijn knuffels. Lieve hond.:-D

Een nieuw seizoen begint

Het heeft even geduurd voor ik weer een een blog wilde schrijven. Geen tijd, geen zin of gewoon genieten van het mooie weer na de zomer. Want dat was er écht nog wel, zelfs vorig weekend heb ik nog heerlijk genoten van dat laatste beetje zon in mijn achtertuin. 😀

Verder gaat het nog steeds wel aardig met me, fysiek gezien dan. En daar ben ik ook echt wel blij mee. Alhoewel er soms ook wel wat kleine dingetjes mis lijken te gaan. Bijvoorbeeld mijn gezicht toont veel vaker en dan ook sneller bepaalde zenuwtrekjes. Als ik te lang praat of gewoon even mijn hoofd de verkeerde kant op draai. Dat is lastig en vreemd, maar na een klein minuutje is dat toch wel weer voorbij gelukkig. Verder gaat het nu weer niet zo goed met mijn handen, maar dat ligt gewoon aan de herfst- en wintertijd die afgelopen nacht is ingegaan; het is buiten al wat kouder en mijn handen willen dan niet meer goed meewerken. Vingers van mijn linkerhand zijn snel verstijfd. Zo wilde ik vanmiddag een mandarijntje eten. Het pellen heeft me ruim een kwartier gekost, maar dat maakte het eten ervan juist wel lekkerder. 😉

Volgende maand moet ik weer naar het ziekenhuis voor een MRI-scan. Ik ben wel erg benieuwd. Ik wil nu weer niet mijn blog afsluiten met onnodige zelfmedelijden (als dat zo lijkt) Maar hoewel niemand dit op voorhand weet, heb ik ook nu ook geen enkel idee van wat ik moet verwachten: Zal de uitslag nu positief zijn of negatief en zijn die gezichtszenuwtrekjes te herlijden naar die tumorgroei? Volgt er een operatie op korte termijn, of niet? 🙁

Maar ondanks dat ga ik natuurlijk van elke dag een feestje maken, hoe cliché dat ook klinkt.

 

Een goed gesprek

Vandaag heb ik een erg goed gesprek gehad, met mezelf en mijn huisarts. De neuroloog had me er een half jaar geleden al op geattendeerd dat het eens goed zou zijn om een gesprek aan te gaan met de huisarts in verband met de mogelijkheden tot euthanasie in de toekomst. Het is een heftig onderwerp en gelukkig is dat nu alllemaal nog niet aan de orde. Maar aangezien er in het verleden al heel wat operaties aan mijn hoofd zijn geweest, de tumoren zich nog steeds voortplanten in mijn hele zenuwstelsel en mijn lichaamsfuncties langzaamaan achteruit gaan, zal er ongetwijfeld ooit een moment komen dat zelfs een operatie, bestraling of chemo geen uitkomst meer biedt. :'(

De afgelopen maanden heb ik daar dikwijls aan gedacht. ’s Morgens, onder de douchte even 5 minuten en dat legde ik het weer langs me neer. Ik had gewoon geen zin om daar over na te denken. Want telkens als ik weer naar buiten keek, de opkomende zonnestralen zag en de vogels hoorde fluiten, vergat ik alles gewoon weer. 🙂 Maar van de andere kant wist ik ook wel dat ik er eens over zou moeten praten en had bu vorige week een afspraak gepland bij de huisarts. Eerder had ik al ooit wat dingen op papier gezet, hoe ik dacht over euthanasie.

Hoe bizar misschien, maar ik kreeg er complimenten over, hoe duidelijk ik mijn gedachtes en wensen op papier had gezet. Ze vertelde me over wat euthanasie eigenlijk inhoud en dat het heus niet zo makkelijk toepasbaar is, zoals ik dacht. Er komt heel wat bij kijken, om überhaupt en uiteindelijk dat “medicijn” te mogen geven. Hierdoor werd ik gelukkig wat gerustgesteld. 🙂

Achteraf gezien had ik zo’n gesprekje al eerder aan moeten knopen, want ik merk nu aan mezelf dat het helpt in de acceptatie van mijn ziekte en alles eromheen.

Ice-bucket-challenge

Een zenuw-/spierziekte zoals ALS, daar moest meer bekendheid aan worden gegeven en liever nog geld aan gedoneerd worden voor onderzoek. Een paar weken geleden is er daarom een soort “race” gestart; jezelf overgieten met een emmer ijskoud water/ijsblokjes (oftewel: de ice bucket challenge. Hoewel het begon als een klein dingetje, is het enorm uitgegroeid in Nederland. Zowel onbekend als bekend Nederland doet hier graag aan mee en daagt elkaar uit om hieraan mee te blijven doen. Ook in het Buitenland is het zelfs een enorme hipe.

Dit is zo mooi om te zien, dat mensen ineens weer met elkaar bezig kunen zijn en beseffen dat een leven niet altijd zo gemakkelijk is als het lijkt. Maar van de andere kant ben ik ook wel een beetje jaloers. Nou ja, niet echte haat-jalloezie, maar gewoon -tja hoe noem je zoiets?-.

Het liefste zou ik willen dat mijn ziekte ‘Neurofibromatose2′ ook eens als kop op de voorpagina van De Telegraaf zou staan. Dat de hele bevolking zich bezighield met zo’n trending topic. De ziekte zou enorme aandacht krijgen en daarmee geld binnenslepen voor al die onderzoeken die er eigenlijk allang hadden moeten zijn.

Voor mijzelf is het vast niet meer rendabel, maar ik zou er zo graag nog bij willen zijn, wanneer er eindelijk een medicijn is tegen Neurofibromatose!

Mijn geheugen laat me soms in de steek

Steeds vaker merk ik dat ik last krijg van mijn korte termijn geheugen, ik merk het aan kleine dingetjes. Boodschappen die ik me in de supermarkt niet meer weet te herinneren, gesprekken waarvan ik belangrijke details ben vergeten. Of gewone dingen waarvan ik op het ene moment denk dat ik ze even op moet schrijven, maar tegen de tijd dat ik een pen heb gevonden ben ik alweer vergeten wat ik eigenlijk moest opschrijven. Dit wordt vaak vergeleken met het mechanisme van een koelkast; deur open, lampje aan. Maar doe je de deur dicht! dan is de lamp weer uit en weet je het niet meer. 🙁

Dit heb ik ook met het herkennen van mensen; Familie en mensen die ik vaak genoeg zie of met een uitgesproken gezicht, blijf ik wel herkennen. Maar personen die ik maar eens in de zoveel tijd tegenkom, ken ik vaak niet meer terug. Vervelend en een tikkeltje gênant is dat soms ook wel, want ooit ga ik mensen kennelijk voorbij zonder te groeten of een praatje te maken. Dit is heus niet verkeerd bedoeld, maar puur omdat ik dan niet eens meer het gezicht bij de juiste naam -of andersom- kan plaatsen.

Gelukkig heb ik hier dan wel iets op gevonden; Telkens als me zoiets overkomt en iemand me aanspreekt, zeg ik tegelijkertijd dat ze het me niet kwalijk moeten nemen en probeer ik ze uit te leggen hoe het komt dat ik ze niet aansprak. Ook zeg ik dat het zelfs wel eens voorkomt dat ik zo gefocust ben op de omgeving en het verkeer, dat ik mensen over het hoofd zie. Daarom zou het fijn zijn als ze me in het vervolg zelf willen aanspreken, hoe eentonig dat ook klinkt. Ook heb ik altijd een notietieblok of mijn telefoon bij de hand. Zodra ik me iets bedenk qua boodschappen of wat dan ook, kan ik het meteen opschrijven. Dat maakt het een stuk makkelijker. En natuurlijk zijn kruiswoordpuzzels of andere denkspelletjes elke dag wel even goed om te doen, om de hersenen trainen. 🙂

Ruik ik al iets?

Ik betrap mezelf er steeds vaker op dat ik overal aan loop te snuffelen, hoe raar is dat? 😉 Alles wat ik eet, zie of gewoon aan me voorbij komt -of het nu een koekje is, chocola, een aardappel of parfum-.. ‘Kan ik dat nu ruiken?’ Inmiddels ben ik zo’n 3 weken verder met dan homeopatisch medicijn. Volgens de arts zou dit spulletje binnen een maand moeten werken, want anders had het geen zin meer waarschijnlijk. 🙁

Gisteren was ik op een verjaardag. Het was mooi, warm weer en dus zat iedereen buiten. Ik zag ook hoe iemand een sigaret met zijn vorige aanstak. 😉 De wind stond even in mijn richting en dus kwam er wat rook naar me toe. Hoewel ik dat zo haat, maakte ik nu een uitzondering en was benieuwd. Was dat nu de rooklucht die ik écht kon ruiken? Of was dat gewoon een vage herinnering die nog ergens in mijn hoofd verborgen zat? Ik heb geen idee en wil er eigenlijk ook maar niet over nadenken. Ik proef nog steeds erg weinig volgens mij, maar ‘zeg nooit ‘nooit’. De maand is nog niet voorbij en misschien duurt het bij mij gewoon iets langer, zoals wel vaker is gebeurd. Positief blijven, is het enige wat telt! 😀

Eerlijkheid is zo fijn

Ik was vanmiddag in de supermarkt, komt er opeens een meisje van een jaar of 6 naar me toe ‘Jeetje, wat heb jij rare ogen. Waarom zit jij? Wat heb jij?’ Dat waren weer even een paar confronterende seconden, maar ze had wél gelijk. Tja, wat moet je een klein kind nou uitleggen over je ziekte. Vragend stond ze me aan te kijken en ik zei haar dat ik een beetje ziek ben en niet kan lopen. Ondertussen ging haar moeder op haar hurken bij haar zitten, legde een arm om haar heen, praatte een beetje met me mee en vroeg of haar dochter het begreep.

Het waren best even weer wat confronterende minuten, maar ik vond het zo fijn dat dit meisje het me vroeg. Het is maar een klein kind, maar die zijn juist eerlijk in alles. Waren volwassenen nou ook maar eens zo direct, in plaats van me aan te staren, gniffelen en om te draaien om verder te lopen in plaats van te helpen.

Iets doen is altijd beter

Ik had zin om iets te gaan doen vandaag, daarom had ik de taxi besteld om er een paar uurtjes op uit te gaan. Ik had mjn taxibus om 09.15 uur besteld. Maar zij hebben altijd een marge van een half uur, dus tussen 9.00 uur en 09.30 uur kon de taxi er zijn. (dat wachten kan soms dus ook al erg vermoeiend zijn) Gelukkig was hij er deze keer al vrij snel na 9 uur en duurde de rit niet zo heel lang, een minuutje of 10. 🙂

Ik ging naar binnen bij de Action en werd al meteen overladen met leuke gadgets en goedkope spullen. Toen ik de eerste rij voorbij was en eens op mijn telefoon keek, zag ik dat er al bijna een half uur voorbij was gevlogen ‘Wow! Hoe moest ik dit doen in anderhalf uur tijd?’ Ik leek mijn ogen uit en toen ik zag dat het bijna 10.45 uur was, ben ik snel richting de kassa gegaan. -Ik had nog maar de helft van de winkel goed bekeken-. Maar aangezien mijn taxi er om 11.00 uur weer kon zijn, moest ik zorgen dat ik op tijd buiten was.

Het was inmiddels 11.30 uur geweest toen ik thuiskwam met een tas vol met nieuwe prullaria waar ik bij nader inzien eigenlijk niets aan had, maar dat maakte me niets uit. Het waren maar een paar uurtjes, maar ik ben zo blij dat ik dat heb gedaan. Qua energie ben ik weer eens gesloopt, maar vanmiddag wordt het ruim 25 graden waarschijnlijk. Dus ik zit nu lekker buiten in de zon, daar kan mijn batterij zich weer even rustig opladen. 🙂

Misschien een leuk vooruitzicht

Gisteren naar de homeopaat geweest. Eerlijk gezegd was ik hier altijd best sceptisch over, maar gezien mijn enorme nieuwsgierigheid, wilde ik er het fijne van weten. De doktoren in het ziekenhuis kunnen me, in sommige opzichten, niet verder helpen. Maar misschien lukt het een homeopaat wél, om een aantal beperkingen stop te zetten of in ieder geval wat af te remmen. 🙂

Ik wist eigenlijk niet goed wat ik ervan moest verwachten. De praktijk was erg klein en onderverdeeld in nog wat andere medische zorg zoals fysiotherapie. De arts kwam me uit de wachtkamer halen en gaf een hand, zo op het eerste gezicht leek hij erg vriendelijk. Ook het gesprek verliep erg fijn. Alhoewel; het duurde best lang en ik moest veel vertellen, dus er kwam ook een moment dat ik voelde dat mijn kaakspieren het niet meer gingen volhouden en zich verkrampten. Zoiets is altijd een erg genânt voorval; dan zit ik midden in een goed gesprek en dan verlies ik opeens de controle over mijn eigen lichaam. Ineens praten alsof ik veel te diep in het glaasje heb gekeken. Meestal duurt dit zo een minuutje. Of misschien maar 30 seconden, maar het lijkt dan alsof het er wel alsof het een half uur duurt, dat ik niet fatsoenlijk de woorden -die in mijn hoofd zitten- uit mijn mond krijg.

Het was dus mijn hele medische levensverhaal, wat ik even in grote lijnen aan hem moest vertellen en de beperkingen waar ik -zo gezegd- tegenaan loop. Erg vermoeiend, maar ook wel fijn. Dat betekende dus dat hij alles wilde weten en er gewoon serieus mee bezig was. Ook vertelde hij me dat het best lastig is om een goed werkend medicijn te vinden voor NF2, omdat het erg zeldzaam is. 🙁 Maar ondanks dat, had hij goede hoop. 😀

De arts vroeg me naar mijn allervervelendste beperking en die ik dus heel graag opgelost zou willen zien. Dat was niet zo moeilijk voor me, om te beslissen. Ondanks dat mijn handen niet meer goed functioneren, pijn en vermoeidheid, ging mijn voorkeur uit naar mijn reukorgaan. Dat is juist wat elke dag, ook onbewust, de meeste problemen oplevert. Koken is niet meer zo leuk als vroeger; ik gooi vaak eten weg, omdat ik niet weet of het nog wel eetbaar is. Dat is zo zonde. 🙁 Ook het bakken van taarten is beduidend afgenomen. Ik kan niet eens proeven hoe een cake smaakt en of deze überhaupt goed gelukt is om andere mensen voor te schotelen. Ik proef dan wel de 4 smaakverschillen, zoals zoet, zout, zuur en bitter. Daarom zit ik denk ik ook regelmatig aan de snoep, koek en chips, omdat ik dat soort dingen dan juist wél een beetje kan proeven. En ruiken of het in mijn huis stinkt of juist heerlijk ruikt na een schoonmaakbeurt, is er nu niet meer bij. 🙁

De beste man had 2 middeltjes, die wellicht zouden kunnen helpen, om mijn reukorgaan weer een beetje terug te brengen naar weleer. Het zou kunnen werken of juist helemaal niet. Dat is nu een maand afwachten voor er enig resultaat optreedt. Maar ik heb er enorm veel vertrouwen in. 😀 Het zou geweldig zijn als ik hiermee een een aantal beperkingen kan verminderen. Want het is dan niet alleen dat ene orgaan wat weer een beetje werkt, maar daardoor relativeert ook de rest weer opnieuw en krijg ik vast wel weer wat meer energie of wat dan ook.

 

Dagje opruimen

Zo, dat is weer netjes! Mijn huis is een grote bende. Nou ja, ik heb wel ooit erger gezien als ik zo die tv-programma’s kijk, maar toch. Mijn huis staat zo af en toe erg vol en dat doet gewoon pijn aan mijn hoofd. 🙁

De zomer is begonnen, het is dus gewoon tijd voor een opruiming. Daar is het vandaag een goede dag voor; de zon schijnt, het is lekker warm maar om nou echt in de zon te zitten die af en toe achter de wolken verdwijnt, nee. Ik voel me wel redelijk fit vandaag, alhoewel ik de afgelopen 3 dagen best regelmatig last heb van hoofdpijn. Pijn die ik eerder eigenlijk niet gewend was. Vaak op dezelfde plaats als waar mijn ingebouwde weerstations zit. Maar hoe kan dat? Het is toch juist geen slecht weer nu? En de weersvooruitzichten zijn ook alleen maar zonnig. Soms verdwijnt die pijn en verlegd zich naar de zij-/achterkant van mijn linkerhoofd -precies de plaats waar die 2 nieuwe tumoren zitten te broeden-.

Who cares? Ik niet, nu niet in ieder geval. De ziekenhuisdates staan pas in de herfst gepland, dus tijd genoeg om er dan pas aan te gaan denken. Nu eerst genieten van de zomer! 😀   Net als gisteren, toen ik naar de bioscoop ben gegaan. Heerlijk, eindelijk weer iets in mijn eentje gedaan. Niet dat ik het niet leuk vind om samen met iemand anders zoiets leuks te gaan doen, maar dat kost me gewoon 2x zoveel moeite en energie. Concentreren op wat ik zie, maar ook opletten of die andere persoon mijn aandacht vraagt op welke manier dan ook.   🙂 Deze dag is bijna voorbij, maar ik ben er wel erg blij mee geweest.

 

Energie van + naar –

De dag dat het twee jaar geleden is dat ik flauwviel in de supermarkt hier in het dorp. Helaas is daar nooit echt uitgekomen wat nu precies daarvan de oorzaak was. Maar goed, ik wil ook niet eindeloos stil blijven staan bij dit soort dingen, maar het is en blijf tóch altijd een herinnering. Of je dat nu wilt of niet.

Vanmorgen had ik wat moeite met opstaan. Niet door fysieke klachten dit keer, maar gewoon..het was nogal vroeg en mijn bed lag eigenlijk te lekker. Maar ja, ik miest wel want om 9:00 uur zouden de boodschappen van de supermarkt worden bezorgd. Ik had dde wekker gezet op 6:00 uur. Hoewel ik veel tijd nodig heb, was zo heel vroeg eigenlijk ook weer niet nodig. Maar ik vind het altijd fijner om even rustig wakker te kunnen worden in plaats van hectiek, welke ontstaat wanneer ik op het nippertje wakker zou worden. Na een paar keer op die ‘snooze-knop’ te hebben gedrukt, ben ik er om 7:00 uur tóch maar uitgegaan. Dan had ik 2 uurtjes de tijd om te douchen en aan te kleden (dat is nog steeds een lange tijd, maar dat heb ik wel zo ongeveer nodig)

Ik zat netjes op tijd, gewassen en gestreken, te wachten. En de bezorgdienst kwam ook lekker op tijd. Veel boodschappen weer, genoeg voor de komende twee weken. (Elke week, dat gaat te duur worden) Ik moest nu alles gaan opruimen, dat is me altijd een hele klus. Maar ik voelde me nog steeds vol energie, dus leek positief. 😀

Daarna ging ik nog even naar de huishoudwinkel hier om de hoek en naar de bakker, het was immers bijna lunchtijd. Maar op beide plekken leek het wel een mierenhoop, het krioelde van de mensen die blijkbaar hetzelfde idee hadden als ik; ‘even vlug nog wat halen’.

Toen ik weer thuis was, kwam ik erachter dat ik dit laatste beter niet had kunnen doen. Ik was zo moe! Maar van een dutje kwam het niet, want al gauw stond er visite voor de deur. En een paar uur later zelfs nog meer. Erg gezellig natuurlijk, maar ik baalde er tóch wel van. Ik voelde me erg moe en kon mijn ogen haast niet openhouden. Stiekem was ik blij dat ik genoeg visite had, die met elkaar konden buurten. Volgens mij heb ik niet veel gezegd en als,ik er nu zo over nadenk, weet ik niet eens meer goed te herinneren waar het zoal over ging. Wat vervelend is dat zeg! 🙁

Dan maar vroeg gaan slapen vanavond. Morgen weer een nieuwe dag en kijken hoe dat dan zal gaan. Het komt vast wel goed. -Nieuwe ronde, nieuwe kansen.-

Sta er niet te lang bij stil

Voor vandaag stonden eigenlijk de MRI-scan + controle bij de neurochirurg gepland. Maar door zijn afwezigheid van de arts, gaat dit dus helaas niet door. Dat is wel jammer, want ik vond het zo fijn dal zowel de scan als de uitslag op dezelfde dag gepland waren. Dan hoefde ik tenminste niet zolang in onzekerheid te zitten. Ik heb toen ook de scan maar gecanceld, omdat ik anders waarschijnlijk veel te lang zou moeten wachten op de uitslag, deze wilde ik namelijk tóch van mijn eigen vertrouwde arts horen.

Al een week lang maak ik me druk om die MRI. Zo raar is dat; ik onderga al ruim 24 jaar zo’n scan. En de eerste jaren maakte ik me nergens zorgen om ‘dat doe ik gewoon wel even’ dacht ik dan. Nu doe ik dat nog steeds wel “even”, maar inmiddels is alles in mijn leven flink omgedraaid en maak ik me juist zorgen. Tumoren die inmiddels op een andere plaats zijn ontstaan en elke keer weer aangroeien. Er zijn momenten dat ik me zorgen maak. Bijvoorbeeld wanneer mijn spieren het weer even begeven en ik dingen uit mijn handen laat vallen. Het eerste wät in me opkomt is dan de vraag hoe het op dat moment met een bepaalde tumor gaat en of er ondertussen niets bijgekomen is.

Maar me teveel druk maken en stress is ook weer niet goed. Gelukkig is de lente begonnen en is het vaak mooi weer. Tijd om, samen met de hond, even naar buiten te gaan. En bij het zien van nieuw gras, verse bloemen en jonge lammetjes, ben ik zo alles weer even vergeten. Het is goed dat je soms een moment stilstaat en je leven overziet, maar sta daar dan ook weer niet te lang bij stil. 😉

Wat is dit nu weer?

Ik wil wel vanalles doen, maar het gaat gewoon niet goed, Buikpijn, duizelig en als ik praat kan ik mezelf niet eens verstaan, zo zwaar is het vandaag. Ook laat ik 7 van de 10 dingen uit mijn handen vallen; schaaltje, bestek, een pen en zelfs de pot met hondenkoekjes kon ik niet vasthouden. Gewoon om verschrikkelijk chagrijnig van te worden. En dan ook nog eens de telefoon die maar blijft rinkelen. Pff, kunnen mensen me nu niet eens 1 dag met rust laten?! Nee natuurlijk niet, ik kan het hen ook niet kwalijk nemen. Zij kunnen immers niet zien wat er hier zoal gebeurt.

Ik hou niet zo van zelfmedelijden en dat soort dingen. Dus dat probeer ik dan ook écht niet te doen. Ik wil juist vooruit en niet achterom kijken (hoewel ik weet dat mijn leven alleen maar achteruit gaat) Ook al is het af en toe erg vervelend en soms juist moeilijk. Don’t give up the fight!

Reportage op tv

Vanavond zat ik naar ‘Reportage’ te kijken op SBS6, dat ging over Neurofibromatose. Dat is heel mooi natuurlijk, ik ben er erg blij mee dat mijn overkoepelende ziekte wat meer bekendheid krijgt. Maar blijkbaar was er ook nu alleen maar aandacht voor NF1, dat is jammer. Elke keer als NF op tv of in de krant word genoemd, gaat het altijd om type 1, terwijl deze nog regelmatig voorkomt en juist type 2 enorm zeldzaam is.

Ik zeg dit natuurlijk niet uit zelfmedelijden of wat dan ook, maar het mag heus wel eens onder de loep genomen worden zodat men zich hiervan bewust wordt. Ik besef heel goed dat mijn leven er niet mee gered zal kunnen worden, maar ik hoop gewoon op meer bekendheid, onderzoek en medicijnen voor iedereen in de toekomst.

Handicap of beperking?

Mensen vragen wel eens aan me wat voor handicap ik heb. Daar heb ik eigenlijk maar 1 antwoord op:

Ik vind dat altijd zo -hoe moet ik dat zeggen- zo afstandelijk klinken. Alsof mensen je dan ineens negeren, beoordelen en afschrijven van de maatschappij. Terwijl mensen met een beperking juist veel meer verdienen. Ik wil natuurlijk niet mijzelf op een voetstuk plaatsen, maar als je erover nadenkt is het logisch; beperkte mensen hebben juist veel meer kracht nodig om iets te kunnen doen en die kracht hebben “we” dan ook gewoon, hoe lastig het soms ook is.

Ik heb geen handicap, maar gewoon een beperking. “Handicap” klinkt meer als ‘iets niet kunnen’. Er is toch wel degelijk een verschil tussen ‘iets niet kunnen’ en ‘iets wat je op dat moment niet lukt’. Ook al zul je voor sommige dingen veel moeite moeten doen, als je doorzet dan gaat het je echt wel lukken. 😀

Het gras bij de buren hoeft heus niet altijd groener te zijn

Er is wéér een zwangerschap aangekondigd in mijn vriendenkring; het is niet dat ik nu jaloers ben -nou ja, misschien tóch wel een beetje- ik vind het onwijs leuk nieuws. Maar het is gewoon soms best even zwaar. Vrienden van mijn leeftijd, ze vinden de liefde van hun leven. Gaan samenwonen, trouwen en krijgen kinderen. Vooral bij oud klasgenoten vind ik dit altijd wel even vervelend. 🙁 We hadden ooit zoveel tijd met elkaar doorgebracht, jaren geleden. En nu opeens is iedereen volwassen. Ik ook, maar van kinderen zal het bij mij nooit komen. Er is een grote kans dat mijn ziekte overdraagbaar is. Ik vind dat een te groot risico en zou het enorm egoïstisch vinden om een kind dit bewust mee te geven. Dit neemt niet weg dat ik er af en toe van baal. Iedereen is gelukkig in een relatie of met hun gezinnetje. Waarom mag ik dat niet?

Maar van de andere kant: ik ben gewoon erg blij met mijn neefjes en nichtje om me heen. Zo trots dat ik hun tante mag zijn. Ook dit is weer iets om voor te blijven leven en niet zomaar op te geven. We hebben nog zoveel leuke jaren voor de boeg samen. 😀

MRI-scan; wat een dag weer

Vanmorgen had ik dan eindelijk mijn MRI-scan voor dit jaar en daarna was er meteen een controle-afspraak bij de neurochirurg gepland. 🙂 Erg fijn dat deze afspraken gekoppeld konden worden, want dan hoef ik hier niet 2 keer voor te reizen en dat zou me enorm veel energie kosten. Helaas was dit niet bij mijn eigen, vertrouwde arts, maar dat maakte me eigenlijk niet zoveel meer uit. Ik was gewoon erg benieuwd naar de uitslag van die scan.

De scan zelf, verliep als normaal; ik ken dat ding als mijn broekzak. Eigenlijk ben ik wel erg claustrofobisch ingesteld en dat valt dus niet altijd mee om anderhalf uur in zo’n nauwe tunnel te moeten liggen. Maar ik doe gewoon mijn ogen dicht en denk aan iets leuks. Dat klinkt erg cliché, maar het werkt écht wel. 😀 Om nog maar te zwijgen over de enorme herrie die dat ding uitspuwt (vergelijkbaar met een drilboor of soms met een dancefeest dat net iets teveel volume heeft) Maar op elke fotosessie-beat is een liedje te bedenken. Ik vind dat altijd best grappig en ben gewoon benieuwd naar welke liedjes het eerste in me opkomen. 😉

Dat anderhalve uur vloog voorbij, serieus. Maar nu moest ik nog naar de poli Neurologie. Daar kreeg ik het best benauwd van; nieuwsgierig naar de uitslag, zouden mijn gedachten waarheid worden? Of is het gewoon onzin en verslechterd mijn gezondheid nu helemaal niet? En dan ook nog eens een andere arts, zou ik me bij hem dan ook op mijn gemak voelen? :O

Hij kwam op me over als een erg fijne man, die de tijd neemt voor zijn patiënten. Ook praatte hij tegen mij en niet tegen degene die bij me was op dat moment. Maar het gesprek had ook een keerzijde; ik had het wel degelijk goed gevoeld aan mijn lichaam: De tumoren in mijn linker hersenhelft, waren beiden verdubbeld in grootte. Ook al had ik het wel verwacht, zoiets komt tóch wel even rauw op je dak vallen wanneer je het in concrete woorden hoort zeggen. 🙁

De vraag was wat ik nu wil. Tja, dat is niet zo moeilijk; ik ben nog lang niet klaar op deze aardbol. Operatief verwijderen is nu nog een goede mogelijkheid, omdat de tumoren nog niet zo heel groot zijn en nergens tegenaan duwen. Maar ook zei hij heel eerlijk, dat oneindig opereren aan mijn hoofd op den duur niet meer mogelijk zal zijn. Daar had ik zelf wel rekening mee gehouden en mijn eigen arts had dat ook al vaker gezegd. Het enige waar ik van schrok, was dat die tumoren binnen 1 jaar gewoon zijn verdubbeld in formaat. De arts vond het daarom een goed idee om over een half jaar opnieuw een MRI-scan te maken en dus geen heel jaar te wachten. Dan kunnen ze zien of de tumoren binnen 6 maanden ook al gegroeid zullen zijn en wanneer ze willen gaan opereren. En daar kon ik het mee doen; genoeg stof om over na te denken.

Gedicht – Moe zijn..

Het is vaak lastig te begrijpen, voor gezonde mensen, hoe iemand als ik zich voelt na (zeer lichte) vermoeidheid. Daarom dit gedicht, in de hoop dat het je tot nadenken zet.

Het voelt als een griep;
Een zwaar en pijnlijk lijf, spierpijn, geen kracht in je spieren, bibberen, een bonzend hoofd, buikpijn, gevoelige keel en snel koud.

Het voelt alsof je flink aangeschoten bent;
Niet helder na kunnen denken, emotioneler zijn dan anders, normaal bewegen is een grote uitdaging, niet op de juiste woorden kunnen komen, alles uit je handen laten vallen of juist omgooien.

Het voelt als je ergste kater;
Niet vooruit te branden, barstende koppijn, totaal geen energie om iets te ondernemen, misselijk, geen eetlust, even geen behoefte aan gezelschap, nauwelijks licht en geluid kunnen verdragen.

Het voelt alsof je net je eerste marathon uit hebt gelopen;
Brandende spieren, een hoge hartslag, volledig buiten adem, zweten, geen kracht meer hebben om nog iets te ondernemen, ook al heb je genoeg adrenaline of mentale kracht.

En dit voel ik meestal allemaal tegelijkertijd. Het grote verschil met een gezond persoon is;
Ik heb geen griep.
Ik heb niet teveel gedronken.
Ik heb geen kater.
Ik heb niet net mijn eerste marathon uitgelopen.

De ellende begint soms al bij het opstaan en verergert met elke activiteit. Elke dag een boodschap, even naar de markt, gezellig op een terrasje of zelfs een doodgewone verjaardag. Pijnstillers helpen niet (zorgen er alleen voor dat ik mijn grens niet voel). De pijn en vermoeidheid gaan niet weg als ik ontspan, de verzuring en verkramping in mijn spieren houdt uren en soms zelf dagen aan en slapen verandert weinig tot niks aan de uitputting.

Waarom ik dan toch zo optimistisch ben? Omdat ik kan kiezen; me hele dagen hondsberoerd en ellendig voelen, of me hele dagen hondsberoerd voelen én genieten, gelukkig zijn en plezier hebben. Ik kies voor de tweede optie. Dit lukt me niet elk moment van de dag, maar toch zéker elke dag een moment!

 

Even naar een verjaardag

Ik moet naar een verjaardag. Gelukkig is het vandaag mooi weer en kan ik dus lekker zelf daarheen gaan met mijn elektrische rolstoel. 😀 Ik vind het wel erg lief aangeboden als iemand me wil komen ophalen, maar natuurlijk ga ik het liefst zelf met mijn rolstoel. Dan hoef ik tenminste niet steeds alle onvoorziene bewegingen te maken. Dat scheelt écht wel veel in mijn energie, hoofd en de rest van mijn lichaam. En natuurlijk is dat nog een stukje zelfstandigheid, wat ook weer belangrijk is voor me. Misschien doe en wil ik juist teveel -ondanks mijn beperkingen-, maar ik probeer het wel! 😉

Na 2 uurtjes intensief kletsen en luisteren, vond ik het wel weer genoeg en tijd om weer naar huis te gaan. Ik vond het mooi geweest en ik kon lekker op mijn gemak naar huis tuffen voor het écht donker werd. Ook het verkeer is soms erg druk aan mijn hoofd, maar wanneer het weer het toelaat, dan neem ik daar gerust de tijd voor. Er is immers niks fijner dan de buitenlucht.

Uit eten

Voor vandaag stond er weer een gezellig dagje gepland met wat oude schoolvrienden, gezellig. We gingen naar een restaurant. ‘Tegenwoordig is alles tóch wel aangepast in openbare gelegenheden’, denk je dan. Maar helaas, nog regelmatig kom ik obstakels tegen; 🙁

  • Parkeerplaatsen vol met grindsteentjes, waarin ik dus vast kwam te zitten met de wielen van mijn rolstoel.
  • Veel te smalle deuren, die dus niet berekend zijn op de breedte van een rolstoel.
  • Dorpels of soms zelfs traptreden.
  • En dan soms ook nog veel te veel opeen geplaatste tafeltjes en stoelen, waartussen ik me een weg moest banen.

Maar als ik er zo over nadenk, snap ik ook best de reden van waarom af en toe nog steeds weinig rekening wordt gehouden met minder validen. Ik denk dat ik zelf ook niet zo snel aan een rolstoel zou hebben gedacht, als ik er niet mee te maken had gekregen. En desalniettemin heb ik enorm genoten van de leuke avond; genoeg hapjes, drankjes en hulp daar waar het nodig was. Overal is toch wel een mouw aan te passen, ook al kost het soms even wat extra moeite. 😀