2 mei 2019 door InBoekel
Hoe gaat het met Stichting Kitty?
Zoals bij velen inmiddels bekend is Stichting Kitty een stichting die zich inzet voor meer aandacht voor NF2 en het vergaren van financiële middelen voor onderzoek naar NF2. NF2 is een ziekte waarbij tumorontwikkeling actief is, een ziekte waar de Boekelse Kitty Reijbroek aan lijdt. Net als ongeveer 400 anderen in Nederland.
Een broer van Kitty heeft vorig jaar met een fietsmaat een fietstocht van 2500 km afgelegd voor meer aandacht voor de stichting. Hiervan is verslag gedaan in de media, zodat er een groot bereik gehaald werd. Het verhaal werd o.a. op SBS6 bij Hart van Nederland met de kijkers gedeeld.
De stichting heeft niet stil gezeten na deze actie. In 2018 kreeg de stichting de officiële ANBI status, waarmee men aantoont, en zich frequent verantwoord conform alle regels van de overheid zich belangeloos in te zetten voor het doel waar de stichting voor staat.
Daarnaast was Stichting Kitty afgelopen maand op bezoek bij de jaarlijkse bijeenkomst van NF2 patiënten. De bijeenkomst vond plaats in het NBC gebouw te Nieuwegein. Het was voor de stichting enerzijds bedoeld om mensen met NF2 te ontmoeten en anderzijds om de bekende Dr. Van de Mey van het LUMC te Leiden te ontmoeten met wie er regelmatig contact is onderhouden.
Met Dr. Van der Mey is een specifiek doel besproken. Een doel dat de stichting kan bereiken met de opgehaalde donaties. Stichting Kitty wacht met het beschikbaar stellen van de donaties tot er een heel helder beeld is over wat er precies met de bedragen kan worden bereikt en welk profijt de patiënten met NF2 daarvan kunnen hebben. Zodra dit bekend is wordt elke donateur hiervan persoonlijk op de hoogte gebracht en wordt de opbrengst overgedragen.
Geweldig mooi dat er afgelopen zaterdag (op Koningsdag) vanuit de Boekelse Petanque vereniging “Jeu de Bouckles” een actie, met Stichting Kitty als doel, werd georganiseerd. Een mooie dag met een fietstocht en onderweg petanque-partijen spelen, waaraan ook leden van Stichting Kitty deelnamen. Daar is een ongekend hoog sponsorbedrag uit voortgekomen. De stichting is uiteraard erg blij met dit initiatief! Op verzoek van de Petanque vereniging is een klein deel van deze donatie besteed aan een hondje voor Kitty (zie foto). De rest wordt besteed aan kosten van de stichting die in de omgeving worden gemaakt. “Jeu de Bouckles ontzettend bedankt !” namens Stichting Kitty.
Tot zover de ontwikkelingen van de stichting en de stand van zaken op dit moment. Maar de stichting gaat uiteraard door. “We weten dat we verschil kunnen maken voor de kleine groep mensen, en vooral kinderen, met NF2. Het is alleen nog niet concreet maar dat is een kwestie van tijd. Rome en Parijs werden immers ook niet op 1 dag gebouwd en we zijn pas in 2018 begonnen met de bouw” aldus Stichting Kitty.
Wil jij ook een bijdragen leveren? Een financiële donatie is mogelijk via rekeningnummer NL47 RABO 0330 0927 31 t.n.v. ‘Stichting Kitty’. Een donatie in de vorm van vrijwillige medewerking wordt ook zeer gewaardeerd! Neem daarvoor hier contact met ons op.
Voor meer informatie kijk op de website.
Wat is Stichting Kitty?
Sinds 25 april 2018 bestaat Stichting Kitty; een Stichting die daadwerkelijk in het leven is geroepen voor bekendheid, aandacht en alle mogelijke onderzoek ten bate van neurofibromatose-type2.
NF2 is een progressieve aandoening, waar dus nu nog steeds geen genezing danwel medicijn voor bestaat. Ik zou het heel erg fijn vinden als NF2 in de toekomst juist een algemene en behandelbare ziekte wordt. Eentje welke te genezen of zelfs gewoon alleen maar af te remmen is, door het gebruik van medicijnen.
Op www.stichtingkitty.nl kun je meer informatie vinden, ook voor wat betreft de donaties. Ook bestaat er een facebookpagina van Stichting Kitty, waar vaak foto’s, filmpjes en meer informatie wordt gedeeld. Maar mocht je nu geen facebook hebben, dan post ik het natuurlijk zo snel mogelijk op deze pagina.
Terugblik 2600 km voor Stichting Kitty
3 september 2018 door InBoekel
Je hebt het vast voorbij zien komen: op 30 juni vertrokken John en Enrico fietsend vanuit Boekel, voor een tocht van 2600 km, naar Gibraltar met maar één doel voor ogen: Stichting Kitty en de aandoening NF2 onder de aandacht brengen.
Veertien dagen later, op 14 juli, rond de klok van vijf uur in de middag, kwamen de twee sportieve vrienden aan bij de grenspost van Gibraltar. Na de constante druk, de onzekerheid, de pijnen en ongemakken kwam de grote vreugde toen dit doel gehaald werd.
Geweldige opkomst
John en Enrico zijn enorm dankbaar dat zoveel mensen hun fietsactie hebben gesteund en meegeholpen hebben aan bekendheid voor deze verschrikkelijke ziekte, waar nog steeds geen oplossing voor is. Namens hen een groot ‘dankjewel’ voor een ieder die een bijdrage geleverd heeft!
“Het was gewoon geweldig en hartverwarmend toen zoveel mensen kwamen kijken en nog spontaan doneerden bij de opening en uitzwaaiochtend.” John voegt hieraan toe: “Zoveel mensen die bij voorinschrijving en zelfs op het laatste moment nog met de fiets kwamen om mee te fietsen met de uitzwaaitocht om ons als het ware ‘aan te duwen’ richting Gibraltar.”
“We willen Gemeente Boekel ook hartelijk danken voor het beschikbaar stellen van het Sint Agathaplein. Het was een geweldig succes met een ontspannen sfeer, waarbij Jan van den Elzen het evenement gezellig aan elkaar praatte en zanger Maus op geweldige wijze, een speciaal geschreven lied, ten gehore bracht.”
Ook bedankt de Stichting in het bijzonder de burgemeester, Pierre Bos, voor zijn woorden bij de feestelijke opening welke hij daarna omzette in daden door met het tweetal mee te fietsen.
De Vlammers zorgden nog voor wat extra spektakel bij de start op 30 juni, Mario van Dinther bracht het allemaal mooi op de lokale TV en zelfs op de landelijke TV, deed Hart van Nederland van SBS6 hun verslag over de actie met bijna drie minuten televisie.
Demi, 7 jaar
De 7-jarige Demi uit Boekel was zelfs haar eigen actie gestart door zelfgemaakte armbandjes te verkopen voor Stichting Kitty. Hiermee haalde ze maar liefst € 113,50 op voor het goede doel. “Echt helemaal geweldig!”
Deze persoonlijke actie stond niet op zichzelf, diverse acties zoals het verzamelen van buxusafval of een emballage-actie bij de supermarkt werden ook spontaan opgezet.
De opbrengst
Stichting Kitty is trots te mogen meedelen ze met haar recente acties tot nu toe al 15.700 euro heeft binnengehaald. Een fantastisch bedrag wat volledig ten goede komt aan het bevorderen van onderzoek naar NF2. En de teller staat nog lang niet stil!
Wat nu wel even stilstaat, vanwege de vakantietijd, is de updates op de website. Binnenkort komt het complete verslag met foto’s en video’s van de fietstocht naar Gibraltar en de uitzwaaitocht. Tevens zal dan op de website uitgebreid worden ingegaan op waar het gedoneerde geld precies aan zal worden besteed.
Er is ondertussen contact gelegd vanuit de NF2-organisatie in de Verenigde Staten die van de actie hebben gehoord. Er wordt daar heel hard aan de weg getimmerd en Stichting Kitty is daar in gesprek met een Nederlander die zelf drager is van NF2 en heel goede wetenschappelijke vooruitgangen aan het boeken is. Ook vanuit de Nationale patiëntenvereniging en (familie) van lotgenoten krijgen we veel positieve reacties. Dit alles kan weer leiden tot mooie samenwerkingen en daar gaan we volop mee aan de slag!
Alle mogelijke suggesties voor nieuwe (inzamel)acties zijn welkom via ons mailadres: info@stichtingkitty.nl .
En mocht je eventueel interesse hebben in vrijwilligerswerk bij Stichting Kitty. Bij een kopje koffie zijn alle ideeën en suggesties altijd bespreekbaar. Bij interesse stuur een e-mail.
30 juni t/m17 juli 2018
Vlogs van de fietstocht naar Gibraltar.
Op de Facebookpagina van Stichting Kitty zijn er regelmatig vlogs (videofilmpjes) geplaatst Voor degenen zónder facevebookaccount maar mét interesse wilde ik de vlogs ook doorzetten naar deze pagina Maar het lukt me niet om de bestanden om te zetten naar het juiste formaat Dus tóch vraa ik je om op de een of andere manier de Facebookpagina van Stichting Kitty op te zoeken.
30 juni 2018
Uitzwaaitocht van Nederland naar Spanje.
Vandaag was het dan zo ver; het uitzwaaien van John en Enrico naar Gibraltar. Voor meer informatie over deze geweldige dag, klik hier.
25 april 2018
Stichting Kitty:
Op 25 april 2018 was het eindelijk zover: ook ikzelf mocht mijn handtekening zetten onder het contract van Stichting Kitty. Mijn lang gehoopte droom kwam hiermee eindelijk uit!
Vanaf nu is het bestaan van de Stichting een feit en kan iedereen zich aanmelden voor de geplande ‘uitzwaaitocht’. Maar gewoon doneren kan ook, alles is meer dan welkom!
Juni 2017
Interview over plannen voor een Stichting:
We gaven onlangs een interview aan de krant over onze plannen tot het oprichten van een stichting voor meer onderzoek, uitsluitend ten behoeve van NF2. Lees er hieronder meer over. (mocht de tekst in de afbeelding te onduidelijk en niet leesbaar zijn, klik dan eens op de foto en een grotere versie verschijnt)
We zijn op zoek naar hulp -in welke vorm dan ook- die ons steunen en mede waarmaken wat al jarenlang mijn allergrootste droom is.
Sponsoren, donateurs, maar ook de hulp voor het opzetten/behouden van een stichting, door middel van een bestuur en dergelijke of ben je sportief en wil je meefietsen? Alles kan! Stuur gewoon even een mailtje naar info@nf2experience.com
