Regelmatig wordt mij de vraag gesteld over wat het verschil nu eigenlijk is tussen Neurofibromatose type 1 en Neurofibromatose type 2: NF1 is de meest voorkomende versie. Hierbij gaat het veelal om onferhuidse tumoren. Er zijn zo’n 5.000 patienten in Nederland die NF1 hebben. Type 2 is vele malen zeldzamer -zo’n 400 patiënten in Nederland-. Net als bij type 1 gaat het om tumoren, maar dan in de hersenen en het gehele zenuwstelsel.

Als patiënt zijnde, krijg je genoeg informatie over jezelf naar je hoofd geslingerd om te moeten verwerken, Al deze medische details dringen dan ongetwijfeld nog niet echt goed tot je door.

Maar ook jouw omgeving kan je niet altijd goed begrijpen en weten niet wat je bedoeld. Daarom wil ik hiermee de kenmerken van Neurofibromatose type 2 laten zien.

 

Bron: NFVN @2015