Sociaal & Emotioneel

Patiënten met een ingrijpende chronische aandoening zoals NF2, hebben al veel te verwerken. Klachten zoals pijn, duizeligheid, vermoeidheid en ziekenhuisopnames, behandelingen of de onzekerheid over het verloop van de aandoening spelen hierbij een belangrijke rol. Dit zorgt voor veel stress en het gevoel van controleverlies. Vaak moeten mensen met NF2 zich aanpassen aan een leven met diverse beperkingen. Ongerustheid over de vraag of hun kinderen deze aandoening mogelijk van hen hebben geërfd, heeft ook een grote impact (zowel sociaal als emotioneel) op het leven.

Gevolgen van gehoor- en evenwichtsproblemen:

Gehoorbeschadiging of Gehoorverlies is zeer ingrijpend en zorgt niet alleen voor directe communicatieve problemen, maar kan ook gevoelens van neerslachtigheid en uitzichtloosheid met zich meebrengen. Deze negatieve gevoelens worden in sommige gevallen nog versterkt door andere factoren, zoals het verliezen van betaald werk en relatieproblemen.

Oorsuizen en evenwichtsproblemen worden door NF2 patiënten als zeer hinderlijk beschouwd. De angst om te vallen kan vermijdingsgedrag teweegbrengen, met als gevolg dat men weinig of geen sociale activiteiten meer durft te ondernemen. De patiënt leert op deze manier niet om te gaan met de angst. Omgekeerd went diens omgeving niet aan de nieuwe omstandigheid, zodat de situatie verergert en de patiënt in een neerwaartse spiraal terecht komt.

Communicatieproblemen leiden vaak tot een sociaal isolement. Het ontwijken van mensen, vooral van menigtes, is een vaak voorkomend verschijnsel bij mensen met NF2.

Gevolgen van gezichtsparalyse/facialisparese:

Gezichtsparalyse is een andere ingrijpende complicatie van de aandoening of een chirurgische ingreep; Een scheef gezicht of een hangende mondhoek veroorzaakt schaamte en een verminderd gevoel van eigenwaarde, waar -vooral jonge- vrouwen de meeste hinder van ondervinden. Daarnaast hebben patiënten ook problemen in de communicatie, omdat zij door gezichtsparalyse minder instaat zijn om verstaanbaar te praten. De frustratie hierover kan enorm zijn. Hetzelfde geldt voor het feit dat ze minder emoties kunnen tonen met hun gezicht. Gezichtsherstellende operaties (zenuwtransplantatie) kunnen deze problemen vaak verminderen. Het ontwijken van mensen, vooral van menigtes, is een vaak voorkomend verschijnsel bij mensen met NF2.

Vermoeidheid:

Liplezen en luisteren met een beschadigd gehoor vergen veel concentratie. Hierdoor kampen veel NF2-patiënten met vermoeidheid. Daarnaast kunnen pijn en de overige gevolgen van de ziekte ook leiden tot vermoeidheid.

Kinderen:

Kinderen die als gevolg van NF2 een gehoorbeschadiging hebben opgelopen, zijn zeldzaam maar lopen dan ook het risico om achter te blijven in de ontwikkeling van taal en communicatieve vaardigheden. Alertheid en het tijdig inroepen van professionele hulp is daarbij aangeraden.

 

Bron: NFVN @2015