1. Hij laat een ander alle werk doen

Als je iemand met hersenletsel wat vaker ziet uitrusten, betekent dit niet dat hij lui is. De energievoorraad is bij hersenletsel eerder uitgeput. Alle handelingen die getroffenen doen, vergen vaak extra energie. Ook denken vergt extra energie om de dingen op een rijtje te krijgen en te organiseren.

Handelingen die een gezond mens volautomatisch verricht, gaan niet vanzelf maar moeten soms welbewust worden verricht. De hersenen van een getroffene moeten harder werken en zijn daardoor sneller moe. Binnen een paar uur kan de volledige dagvoorraad energie zijn opgebruikt. Iemand met hersenletsel levert dagelijks een topprestatie die te vergelijken is met de prestaties van een topsporter.

2. Hij ziet er goed uit; ik zie niets aan hem

Dat de getroffene er aan de buitenkant goed uitziet -dat hij kan lopen, fietsen, zijn armen gebruiken, niet merkbaar moeilijk spreekt- wil niet zeggen dat er niets aan de hand is. Hij kan allerlei problemen overhouden. Het geheugen functioneert moeizaam, handelingen die vroeger vanzelfsprekend waren, moeten met compensatiestrategieën ingeslepen worden, (compensatiestrategie = oplossingen om iemands sterke kant te laten gebruiken. Wat je nog wel kan). chronische vermoeidheid, depressieve buien, of juist overdreven vrolijk gedrag, ontremming, een gebrekkige conditie en andere onzichtbare problemen kunnen invaliderend werken.

Die onzichtbare beperkingen kunnen vaak moeilijker zijn om mee te leven dan met een zichtbare verlamming. Ook al klinkt dat misschien bizar. Een verlamming wil je net zo min. Het is zichtbaar. Je kunt ervan uitgaan, dat de getroffene met onzichtbare beperkingen niet één klacht heeft waarmee hij en zijn partner moeten leren leven. Maar ze worden vaak niet gehoord. Het gaat om een heel scala aan klachten.

3. Ik ben ook wel eens moe

Zoals onder punt 1 al beschreven, is chronische vermoeidheid niet hetzelfde als de gevoelens van uitputting die iemand met hersenletsel heeft. Natuurlijk, iedereen is wel eens moe. Als een gezond mens zich tot het uiterste heeft ingespannen, of een dag lang zonder pauze een enorm vraagstuk heeft proberen op te lossen, wordt moe en chagrijnig. Dat is heel normaal.

Abnormaal is het; als je ’s morgens na een nacht slapen wakker wordt en merkt dat je accu niet helemaal, maar half is bijgevuld. Te bedenken dat die halfvolle accu binnen een paar uur alweer zo erg leeg is, dat er meerdere dagen voor nodig zijn om hem weer bij te vullen (tot die halfgevulde batterij). Dat betekent dat er chronisch minder energie op voorraad is.

4. Hij is niet geïnteresseerd

De gesprekken -op verjaardagen bijvoorbeeld- zijn voor iemand met hersenletsel vaak erg vermoeiend om te volgen. Over en weer wisselen de woordvoerders elkaar af. De getroffene zit er tussen en wil best meepraten maar, wordt afgeleid door de andere gesprekken die in dezelfde kamer plaatsvinden, openslaande kastdeuren, tikkende armbanden of hoge hakken en door de muziek die op de achtergrond speelt.

Wanneer hij aan een gesprek deelneemt, kost het hem meer tijd het besprokene te verwerken. Daarna kost het tijd om te bedenken wat zijn bijdrage aan het gesprek zal zijn. Wanneer hij eindelijk de woorden heeft gevonden, zit het gesprek al lang en breed op een ander spoor en doet zijn bijdrage er niet meer toe. Daarom lijkt het vaak alsof hij zich terugtrekt, als hij stil is, of hij lijkt niet geïnteresseerd.

Ook kan het gepraat van alle kanten ineens te veel worden. Dan gaat hij (om zichzelf te beschermen), plotseling weg. Of vraagt hij ineens of de muziek uit kan, als hij zich daar aan stoort. Ook al lijkt zijn gedrag niet gepast in gezelschap, hij kan even niet anders.

5. Hij valt me zomaar in de rede

In een gesprek kan een getroffene je soms ineens in de rede vallen. Dat lijkt onbeleefd. Hem is een bijdrage aan het gesprek te binnen geschoten. Het kost al zijn energie om wat hij heeft bedacht ook vast te houden.

Daardoor verliest hij de draad van wat de ander aan het vertellen is. Om aan het gesprek deel te kunnen blijven nemen, kan hij daarom het bedachte direct inbrengen en dus in de rede vallen. Het is dan geen onbeleefd gedrag. Het is een strategie om het gesprek met zijn inbreng gaande te houden.

6. Hij zegt toch zelf dat hij die klus wel aankan

Beperkt ziekte-inzicht maakt dat de getroffene zich groter en beter voordoet dan hij in werkelijkheid is. Voor een buitenstaander is dat niet altijd goed in te schatten. Wanneer klopt het als hij vertelt dan hij iets aan kan en wanneer niet. Een buitenstaander doet er goed aan zich onbevooroordeeld in te leven in de wereld van de getroffene.

Hij kan proberen in te schatten of de getroffene zelf in de gaten heeft of een klus voor hem haalbaar is. Verborgen beperkingen (zoals genoemd bij punt 2) kunnen lastige consequenties hebben, als beperkt ziekte-inzicht een rol speelt en de getroffene zichzelf overschat.

7. Misschien moet hij eens meer gaan doen

Wanneer de getroffene bijvoorbeeld apathisch is (futloos, geen actie), of chronisch vermoeid, helpt een schop onder zijn kont écht niet om hem meer te laten doen. Het idee dat ‘volhouden’ helpt tot verbetering te komen, is een pure misvatting. De getroffene loopt regelmatig op de wenkbrauwen en levert dagelijks enorme prestaties en zou niets liever willen dan dat de beperkingen verdwijnen.

Hem vertellen dat hij meer moet doen dan hij aankan of dan op grond van zijn beperkingen mogelijk is, maakt hem onzeker en kan zijn schuldgevoel vergroten. Schroef je verwachtingen niet te hoog op. Zeg liever eens dat je bewondering hebt voor zijn doorzettingsvermogen en dat hij het best wat kalmer aan mag doen. Wat vandaag niet meer kan, kan best blijven liggen tot morgen.

8. Hij moet zijn conditie langzaam opbouwen

Sporters bouwen inderdaad beetje bij beetje, stap voor stap hun conditie op. Voor de getroffene ligt dat anders. De conditie is niet meer vanzelfsprekend op een bepaald niveau en bouwt niet op. De mate van conditie verschilt per dag. Het ene moment is het zwaarder om een prestatie te leveren dan het andere. Elke dag lichaamsbeweging hebben, wil nog niet zeggen dat daarmee de conditie -gemeten over langere tijd- weer vooruit gaat. Veel hangt af van hoe gevuld de accu is. Welke activiteiten er zijn geweest. Wie de dag ervoor een vermoeiend gesprek heeft gehad, weet zeker dat zijn prestaties minder zullen zijn.

9. Hij is verwaand; hij loopt me zonder groeten voorbij

Niet groeten duidt in het geval van hersenletsel niet op verwaandheid. Soms zit het er gewoon niet in. In het ene geval is de getroffene misschien hard bezig te onthouden met welk doel hij op pad is. Dan heeft hij geen aandacht voor zijn omgeving en kan hij iemand zo voorbijlopen.

Alle concentratie is nodig voor dat ene doel. Ook kan het geheugen een rol spelen: Sommigen hebben er moeite mee om gezichten te onthouden of herkennen. Het is dus niet uit verwaandheid of verlegenheid dat iemand niet groet.

10. Hij kan ineens zo uit zijn slof schieten

Wanhoop ligt vaak ten grondslag aan die plotselinge woede-uitbarsting die iemand met niet-aangeboren hersenletsel kan hebben. Het is een manier om direct en snel het eigen terrein te bewaken en ongestoord verder te kunnen gaan met waarmee hij bezig is.

Wanneer hij moe is en overprikkeld als gevolg van allerlei factoren, kan hij dat even niet meer aan. Dan gaat hij gemakkelijk over op een primaire reactie, zoals boosheid. Hij kan dan onmogelijk ergens weloverwogen op reageren.

12. Hij luistert niet ook niet bij herhaling

Soms is het nodig dat een getroffene zich even afsluit van zijn omgeving om in zichzelf terug te keren. Dat heeft hij nodig om alle prikkels buiten te sluiten en bij te komen van het leven om hem heen. Dit kan ineens midden in een gesprek gebeuren. Het wil niet zeggen dat hij het niet interessant vindt, of dat hij niet mee wil doen. Hij kan dat simpelweg even niet meer.

Het kan ook zijn dat de boodschap, die de gesprekspartner afgeeft, te ingewikkeld voor hem is. In dat geval is het beter in korte zinnen te spreken, een rustiger spreektempo aan te houden en af en toe eens te vragen of hij het nog kan volgen.

13. Hij is dom

Het komt voor dat een intelligentietest die na de beroerte is opgenomen, een lagere score geeft dan daarvoor. Dat wil niet zeggen dat de getroffene ineens minder intelligent of zelfs dom is. Er zijn dan lacunes ontstaan. Parate kennis is ineens verdwenen of het verband tussen oorzaak en gevolg is weg. Zinnen met een dubbele ontkenning zijn berucht.

Het kost te veel denkkracht om daar -binnen een korte tijd- logica in aan te brengen. Dit alles maakt iemand niet dom. Het is voor de getroffene zelf heel frustrerend wanneer iets -waar hij vroeger zijn hand niet voor om hoefde te draaien- nu zo enorm veel energie en tijd kost, dat het niet of nauwelijks meer te doen is.

Realiseer je altijd: Ook hoogbegaafde mensen kunnen hersenletsel hebben of krijgen. ‘Het kan zijn dat ik op deelgebieden minder presteer of dat er ‘gaten vallen’, maar bekijk ook op welke gebieden ik de intelligentie behouden heb!’

Dat lijkt me een prima quote om deze lijst mee af te sluiten!