Na mijn 6e levensjaar ben ik in contact gekomen met dokters en ziekenhuizen; Ik had vaak last van hoofdpijn en na veel onderzoek, werd er een hoofd-/halstumor bij me geconstateerd.  (Een meningeoom, maar nog vrij onbekend.) In 1992 werd ik eraan geopereerd. Hierna leek alles weer opgelost te zijn en kon ik weer vrolijk verder met mijn leventje en de basisschool.

Helaas ging het in 1995 een stuk minder goed; mijn motoriek ging achteruit; Ik kon niet meer goed schrijven en kon me zelfs nauwelijks meer aankleden, schoenveters strikken of lopen. In die zomermaanden werd er opnieuw een operatie uitgevoerd, omdat er een grote tumor -een meningeoom– zat. Dit keer niet in mijn hals, maar bij de hersenstam. (Het gebied welke zorgt voor je motoriek) De operatie verliep erg moeizaam en nam een hoop uren in beslag. Door complicaties hierna, raakte ik volledig verlamd en kon ik niet eens meer zelfstandig ademen. Ik belandde op de intensive care, maar volledig bij bewustzijn. Ik zal niet in details treden, maar dat waren de heftigste maanden uit mijn leven. Ik heb in die tijd dan ook écht wel geleerd wat vechten is en een hoop doorzettingsvermogen gecreëerd. Alles bij elkaar duurde het bijna 3 maanden voordat ik weer een beetje rechtop kon zitten en zelfstandig kon ademhalen.

Na ruim een half jaar revalideren en een school op hetzelfde terrein, leerde ik omgaan met mezelf. De basisschool van weleer -met mijn eigen klasgenootjes- heb ik dan niet mogen afmaken. Maar op de nieuwe school leerde ik alsnog mensen (lotgenoten) kennen. Veel van hen waren ook rolstoelgebonden of hadden ander letsel. Na de basisschool kwam de MAVO. Ook dit voorgezet onderwijs was daar, in hetzelfde gebouw, te vinden. Maar die schooljaren wil ik graag zo snel mogelijk weer uit mijn geheugen wissen, zo’n ramp was dat.

Na de MAVO was het tijd voor MBO. Ik koos voor de school in mijn eigen leefomgeving. Daar werd ik wél normaal behandeld, net als iedereen en ook de leerlingen zagen die rollator en rolstoel niet. Wat heerlijk! Ik deed een opleiding tot administratief medewerkster, daar lag mijn interesse. Na mijn stageperiodes en diploma mocht ik meteen aanschuiven en kon ik van mijn stage, mijn werkplek maken.

In 2005 kreeg ik een heel ander idee over mezelf: waarom zou ik nog naar het ziekenhuis gaan? Elk jaar die scans en controles, altijd was de uitslag positief. Ik had geen zin meer in die verplichting en wilde nu eindelijk eens een leven leiden zoals iedereen dat kon doen. Misschien was dat een impulsieve gedachte, maar ik had het nodig. Vijf jaar lang heb ik toen geleefd met het idee dat het allemaal een feest was. Een eigen huisje, een hond, werk, vrienden, familie en leven alsof het de laatste dag was.

In 2009 ging het ineens minder goed met me, de vermoeidheid nam toe, net als de hoofdpijn op de raarste momenten van de dag. Ik kon dingen niet goed meer zien. Ik baalde er enorm van! Na het een paar maanden te hebben afgewacht en mijn eigenwijze idee van ‘het komt wel goed’, besloot ik eind 2010 tóch maar eens contact op te nemen met mijn oogarts. Deze stuurde me gelijk door naar de dienstdoende neuroloog. Na diezelfde dag een MRI-scan ondergaan te hebben, bevestigde hij dat er wederom twee tumoren in mijn hersenen zaten; één achter mijn linkeroog en de andere zat in de buurt van mijn rechteroog. Ineens werd mijn hele leven op haar kop gezet en moest alles in een rap tempo; Onderzoeken, anesthesie, scans, medicijnen, nog meer scans..wat een drukte!

Die 3 weken vlogen voorbij. Door alle medicatie van toen, kan ik me nauwelijks nog in detail herinneren wat er gebeurd is. In januari 2011 zijn deze tumoren verwijderd. De operatie verliep goed. Maar natuurlijk heb ik er wel weer opnieuw wat beperkingen aan overgehouden: mijn reukorgaan werkt niet meer, dat is soms lastig en erg vervelend. Ook ben ik grotendeels doof en de vermoeidheid speelt sindsdien veel sneller op. Ook het voeren van een gesprek of discussie, vermijd ik zoveel mogelijk. Niet omdat ik het uit de weg wil gaan, maar meer omdat een gesprek voeren en praten zoveel inspanning van me vraagt.

Sinds deze laatste operatie ben ik eindelijk gediagnostiseerd sinds het begin en heeft mijn ziekte een naam; Neurofibromatose type 2. (wat dat precies inhoud, staat verderop op deze site) Hoewel ik jaren geleden al van elke dag een feestje maakte, doe ik dat nu nog steeds maar dan wél met een bitter randje eromheen. Elk jaar opnieuw wacht de spanning me op, wanneer ik weer naar het ziekenhuis toe moet voor een MRI-scan. Onzekerheid over hoe en hoe lang het nog verder mag gaan.

En in 2016 bleek uit de MRI-scan dat ik in totaal 17 tumoren in mijn hoofd, nek en ruggenmerg heb zitten. In maart van dit jaar zijn er maar liefst 4 uit mijn hoofd verwijderd. Bij het herstellen hiervan, moest ik wederom wat inleveren. Het grootste probleem is nu het praten, iets wat stilletjes aan achteruit gaat en misschien wel verdwijnt op den duur. Niet dat mijn woordenschat is vermindert, maar wél het produceren van  mijn stemgeluid, wat te vergelijken is met het aanduwen van een kruiwagen vol met zand.

Maar hoe dan ook; met mijn leven ben ik voorlopig nog niet klaar; tussen ‘het kan niet’ en ‘het lukt niet’ zit nog altijd een heel groot verschil!