Mijn beperkingen

Er zijn heel wat beperkingen langsgekomen en gebleven. Hieronder een opsomming. Daarbij zijn ook enkelen aanklikbaar met de muis. 

Sinds (de operatie in) 1992:

  • Een erg zachte en schorre stem (dysfonie) Alsof ik al jarenlang sigaretten rook, maar dat heb ik nooit gedaan.  Hard praten, roepen of zelfs lachen met geluid gaat niet meer.
  • Hangend rechter ooglid
  • De spiermassa van mijn rechter hals is grotendeels weggevallen
  • Ik kan nog gewoon lopen, rennen, springen, zoals een kind van 8 dat doet

Sinds (de operatie in) 1995:

  • Een canule in mijn luchtpijp gehad (waarvan je nu nog steeds een gat ziet als litteken)
  • Evenwichtsstoornis en -na veel revalideren- loop ik met een rollator
  • Zenuwpijn
  • Rechter oog is in de hoek gedraaid en staat stil
  • Doof aan mijn rechter oor
  • Slikproblemen (eten gaat lastiger en daar moet ik mijn tijd voor nemen)
  • Geen pijn en temperatuurverschil meer voelbaar aan mijn linker lichaamshelft (sensibiliteitsstoornis)
  • Hersenvocht vanuit mijn rechter schedelzijde, tijdens het eten en kauwen

Sinds (de operatie van) 2011:

  • Deels doof geworden aan mijn linkeroor. Ik draag nu een hoortoestel
  • Mijn reukorgaan werkt niet meer (anosmie)
  • Ik ben sneller vermoeid, zelfs na een simpele inspanning
  • Hoewel ik jaren geleden nog een beetje kon lopen met een rollator, verplaats ik me nu met een rolstoel
  • Praten kost energie; al jaren mis ik 1 stemband, maar sinds nu is soms elk woord teveel
  • Wanneer ik te lang aan één stuk praat, verkrampen mijn kaakspieren en kan ik even niets meer zeggen
  • Constant “vastzitten” in emoties of gedachten. Mijn hoofd is dus nooit even ‘leeg’. (persevereren)

Sinds (de operatie in) 2016:

  • Mijn rechter wang en kin voelen erg doof aan, een aangezichtsverlacmming dus. (facialisparese) Een wesp zal ik niet meer voelen prikken. Ook is het te vergelijken met een verdoving bij de tandarts.
  • Mijn linkervoet en -enkel gaan tintelen, na een paar keer bewegen
  • Af en toe een spasme in mijn linkerbeen.
  • Gelukkig gaat het praten op zich (het uit mijn woorden komen) nog prima. Maar op momenten wanneer ik te lang praat, blokkeren mijn tong-/kaakspieren tijdelijk en laten me praten met een onverstaanbare ‘dubbele tong’.
  • Mijn stemgeluid wordt stilletjes aan beperkter; Ik mis 1 stemband, maar ook de 2e beweegt niet meer zoveel als hij vroeger deed. Ik moet dus veel meer moeite doen om me verstaanbaar te maken en dat kost me energie. (Het is te vergelijken met een kruiwagen vol met zand, welke je -na elke 2 à 3 woorden- steeds opnieuw moet optillen en vooruit moet duwen)

Sinds 2017:

  • Het schedelbot boven mijn rechteroog is toegenomen in volume en dus wat dikker geworden. Daardoor wordt mijn oogbol er als het ware een beetje uitgeduwd.
  • Door de dystrofie zijn mijn beide stembanden inmiddels bijna stilgezet elke woord kost me enorm veel moeite. Niet mentaal, want mijn woordenschat is nog steeds perfect, maar het kost me gewoon een enorme kracht om geluid te kunnen maken en woorden te zeggen.

Sinds 2018:

  • Door mijn gezichtsvermanning, kan ik niet duidelijk meer articuleren (dysartrie) Hoewel ik mijn best doe, zie je dit niet, doordat de spieren rondom mijn mond niet goed meer functioneren.
  • Ik kan vanaf nu echt niet meer praten (stembandverlamming) De woorden kan ik wél gewoon vinden en het liefst zou ik hele verhalen vetellen, maar er is gewoon simpelweg geen mogelijkheid meer tot het produceren van een geluid.

 

 

Bron: Elke link verwijst naar www.hersenletsel-uitleg.nl