Gisteren zag ik op televisie een jongen van mijn leeftijd, met een hersenaandoening. Net als ik, baalde hij van het feit dat het soms een stapje vooruit, maar daarop volgend 2 stappen achteruit kan gaan. Ook vertelde hj over zijn vermoeidheid, welke nu in 2016 steeds vaker kwam opzetten. En dat hij van zijn arts de raad had gekregen om zich niet veel in te spannen en drukte op zich moest nemen, want dat zou dan vanzelf zorgen voor een “stroomstoring” daarboven. Nu weet ik het dus zeker: ik heb geen epilepsie, maar zo’n black out hoort gewoon bij mij en het baart me dus geen enkele zorgen dat ze in het epilepsiecentrum niets konden vaststellen.

Nog 1 dag en dan is 2016 alweer voorbij. Het was net alsof het gisteren was, dat ik begin maart in het ziekenhuis lag. Er is veel gebeurt dit jaar, up’s & nog veel meer downs.(ook al wil ik die eigenlijk liever niet zien)

Een deel van mijn beperkingen zijn eerder al grotendeels ontstaan, maar dat heeft in 2016 pas écht doorgezet: het ademen, wat ik na de operatie in 1995 niet meer zelf kon doen en me later op een verkeerde manier weer is aangeleerd. Daardoor adem ik nu vanuit mijn middenrif in plaats van naar mijn buik (wat eigenlijk de bedoeling is) Maar zoiets van 20 jaar geleden is nu automatisme geworden en verleer ik niet zomaar even. Daar komt dan ook nog bij dat ik ‘ademhaling’ een moeilijk onderwerp blijf vinden. ‘Ik zou er maar eens teveel mee bezig zijn, op focussen en plots mijn stopt alles..;  denk ik dan. Maar volgens mijn fysiotherapeut kan het geen kwaad, dus ik doe mijn best en ben blij met deze hulp.

Sinds de operatie in 2011 voelde mijn gezicht wat anders dan normaal. Wat dover en gevoelloos in mijn rechterwang en onder mijn oog. Ik dacht toen dat dit gewoon de nasleep van de operatie was en vanzelf wel een keertje over zou gaan. Dat gebeurde niet, maar ik wende eraan en kan niet echt zeggen dat ik er in de jaren daarna last van had. Tot ik in 2015 af en toe problemen met praten kreeg. Het leek alsof mijn tong soms verkrampte en mijn rechterkaak wat meer gevoelloos werd. (Wat ik merkte bij de tandarts toen hij me verbijsterd vroeg of ik écht geen pijn had)  Eind 2015 kreeg ik de aanmelding voor de mogelijkheid tot een nieuwe operatie. Daar was geen twijfel over mogelijk, want zo lang er geen paniek is en goed uit te voeren valt, wil ik elke kans aangrijpen tot een langer leven. De genoemde “mogelijk bijkomende beperkingen” nam ik dan maar voor lief en dacht dat het heus wel zou meevallen, gezien mijn positieve mentaliteit.

Kerst is nu voorbij en dus 9 maanden nadien. Mijn aangezichtsverlamming is verder uitgebreid; mijn rechterwang, onder mijn oog, maar ook rondom mijn kaak (wat nu zelfs al een beetje aan het doortrekken lijkt te zijn -via mijn kin- naar mijn linkerkant) Terwijl het qua slikproblemen al jarenlang moeilijk genoeg was, is eten nu nog meer moeite gaan kosten. Want door de gevoelloosheid is het vaak lastig om mijn eten of drinken in mijn mond te houden zonder dat het er langs af druipt. Genoeg tissues in de buurt dus, want helemaal vlekke(n)loos gaat het niet altijd.

De allergrootste tegenslag van dit jaar, heeft alles te maken met mijn stem en de mogelijkheid om nog te kunnen praten. Ik zeg NOG, want weet echt niet wat ik volgend jaar om deze tijd moet verwachten. Hoe zal dat dan gaan? Oké, niemand kan in de toekomst kijken, tenminste die heb ik dan nog nooit ontmoet. Meestal kan ik wel een beetje inschatten hoe mijn leven eruit ziet, maar qua praten weet ik het niet. Mijn tong verkrampt steeds vaker, door de dystrofie en verlamming van spieren. Ook zijn het meestal maar 3 woorden (of als ik moe ben, zelfs maar 1) welke ik per ademteug kan zeggen en dus eigenlijk veel liever niets meer zeg, om mijn energie te sparen.

Ik wil niet veel negativiteit en zelfbeklag rondzaaien -daar hou ik niet zo van- maar soms is het toch best wel lastig om weer even in dat dalletje/drijfzand weg te zakken. Gelukkig weet ik me er tot nu toe nog steeds goed genoeg uit te worstelen, vind ikzelf.