Een zenuw-/spierziekte zoals ALS, daar moest meer bekendheid aan worden gegeven en liever nog geld aan gedoneerd worden voor onderzoek. Een paar weken geleden is er daarom een soort “race” gestart; jezelf overgieten met een emmer ijskoud water/ijsblokjes (oftewel: de ice bucket challenge. Hoewel het begon als een klein dingetje, is het enorm uitgegroeid in Nederland. Zowel onbekend als bekend Nederland doet hier graag aan mee en daagt elkaar uit om hieraan mee te blijven doen. Ook in het Buitenland is het zelfs een enorme hipe.

Dit is zo mooi om te zien, dat mensen ineens weer met elkaar bezig kunen zijn en beseffen dat een leven niet altijd zo gemakkelijk is als het lijkt. Maar van de andere kant ben ik ook wel een beetje jaloers. Nou ja, niet echte haat-jalloezie, maar gewoon -tja hoe noem je zoiets?-.

Het liefste zou ik willen dat mijn ziekte ‘Neurofibromatose2′ ook eens als kop op de voorpagina van De Telegraaf zou staan. Dat de hele bevolking zich bezighield met zo’n trending topic. De ziekte zou enorme aandacht krijgen en daarmee geld binnenslepen voor al die onderzoeken die er eigenlijk allang hadden moeten zijn.

Voor mijzelf is het vast niet meer rendabel, maar ik zou er zo graag nog bij willen zijn, wanneer er eindelijk een medicijn is tegen Neurofibromatose!